Posts in Tag

ehlersdanlos

Ni som följt mig en längre period vet att jag har haft problem med huden i olika omfattningen. Jag hade acne som tonåring på främst ryggen men det var aldrig några  jättestora mängder i ansiktet. När jag var gravid med mitt andra barn så blev det sämre och sedan höll det i sig. Sedan när jag väntade mitt tredje barn så exploderade problemen. Jag fick i samband med detta även andra avvikelser vad gällde sköldkörteln och allergiska reaktioner (blev inlagd akut två nätter på infektionsavdelning) men fick som aldrig något svar på vad som strulade. Läkaren trodde i princip att kroppen kanske reagerade på mina egna hormoner men inget visste något säkert. Mina värden lugnade sig och allergitester visade inga nya allergier – än för katt som jag redan visste om.

Tiden gick och jag var med om många tuffa saker som säkert påverkade huden. Det började med en sterilsering när G var några månader, sedan en akut operation för diskbråck och slutligen två operationer av SI-lederna. Alla gånger fick jag olika morfinpreparat som jag reagerade på. Jag åt sedan Naproxen och fick magsår; som i sin tur framkallade kassa blodvärden (fick järndropp). I samband med detta så blev även reserverna på Zink och andra vitaminer tömda, så jag fick äta även detta.

Min ena arm

När jag återhämtat mig lite så blev jag plötsligt jättesjuk och fick blåsliknande utslag på halva kroppen. Värst var det på ena höften och låret. På vårdcentralen sa de att jag skulle smörja med acnekräm och att det bara var en förkylning. Någon dag senare fick jag åka in akut och då visade det sig vara bältros och streptokocker i såren…

Efter detta så har jag vandrat runt mellan olika läkare och avdelningar och försökt få en helhet. När jag åt mini-piller så lade sig de värsta problemen med smärtsamma bölder men tyvärr så fick jag andra svåra biverkningar. Sköldkörteln är en annan misstanke men proverna har inte visat något självklart svar. Jag har en giftstruma som troligen ska opereras bort. Den påverkar min andning och gör att det är svårt att svälja men frågan är om den verkligen påverkar hormoner av något slag? Varje månad vid mens så svullnar den hur som helst upp och jag blir riktigt hes.

Jag har nu fått börja med en omgång Tetralysal och fått en kräm att smörja med. Än så länge är det ingen effekt men det kan ta tid. Troligen kryper bakterier in i alla småsår och jag är helt enkelt extra mottaglig. Jag hoppas att det lugnar sig efter förkylningen gett med sig och inte blossar upp ännu mer.

Jag är 36 år och vågar knappt gå (rulla) utanför dörren pga mitt utseende.

I nuläget så vet ingen exakt varför min kropp gör såhär men några misstankar är att mina diagnoser cEDS, PCO och Lipödem är ”partners in crime”. Det är inte ens säkert att vi får reda på mer men jag hoppas bara på att få till en bra behandling. Att se ut som en mix av ett barn med vattkoppor och en fjortis med acne är ingen höjdare. Det gör riktigt ont när såren vätskar sig och man fastnar i klädesplagg eller stöter emot någon drabbad kroppsdel. De sitter nämligen även på skinkorna och baksidan av låren. Jag blir enormt äcklad över min spegelbild och vågar knappt lämna hemmet i nuläget…

Min äckliga urringning

Ps. Har inte skrivit så mycket angående min giftstruma pga kirurgerna är osäkra på ingreppet utifrån mina problem med sårläkning, nacke och käkleder. Ska snart in igen för nytt ställningstagande där och ev diskussion med käkkirurgin om att samköra ingrepp. Allt detta skrämmer mig enormt och jag vet ju sedan tidigare att alla kirurgiska  ingrepp helst bör undvikas vid cEDS

FILM: Barn med EDS

Som många läsare säkert redan vet så har alla våra barn och jag själv EDS. Förkortningen står för Ehlers-danlos syndrom och det är ofta svårt att förklara för omgivningen vad det innebär. Det skiljer sig så enormt mycket mellan olika individer – både symptom och problematiken som tillkommer. Många har ju dessutom andra tilläggsdiagnoser som påverkar och allt är inte EDS. Det måste man vara noga att komma ihåg.

Jag har saknat något kortfattat som man kanske kan visa för barnens skolkamrater eller släktingar som undrar mer. Varför kan inte S knäppa med fingrarna? Varför blir J så lätt uttröttad och bör inte hänga i lekställningar? Varför är G så plattfot och har svårt att ta på sig strumpor? Det är bara några enstaka exempel men omgivningen behöver veta. Speciellt barn som är extra nyfikna och frågar mycket; vilket är underbart.

Jag råkar ju själv ibland ut för ifrågasättande (tyvärr bakom ryggen många gånger) då och då. Men mestadels är det vanliga nyfikna frågor. Varför sitter jag i rullstol mestadels av tiden men andra dagar  ”går runt som alla andra” inomhus? Varför kan jag sitta upp ena dagen och nästa är sängliggande? Det är inte alltid så lätt att förklara något som man själv knappt förstår. Kroppen är komplicerad och vi har många många delar som ska fungera tillsammans. Eftersom bindväv finns i stora delar av kroppen så blir ju automatisk hela kroppen påverkad – om än i olika omfattning.

Foto från: Föreläsning i samband med Ågrenskas familjevistelse på EDS-veckan

EDS är egentligen ett syndrom och inte en sjukdom

Barn på sjukhus är en serie som har gått på Barnkanalen ett tag och en mycket bra sådan. Nu har det även kommit ut en uppföljning med ”Återbesök”, där ett av avsnitten handlar just om just EDS. Man får följa tre bröder med diagnosen och de själva, samt deras mamma berättar om hur vardagen kan se ut. Barnteamet på Ågrenska intervjuas även lite kort och man tar upp hjälpmedel samt träning. Mycket intressant och informativt. Det enda jag känner att jag bör tillägga är att EDS egentligen inte är en sjukdom utan ett syndrom. Ja och att ortoser i den mängden inte är något som sjukgymnaster och läkare automatiskt förespråkar. Ibland behövs de givetvis, men många gånger är det bättre att kanske testa tejp för att inte översträcka lederna, sjukgymnastik och anpassa rörelse/aktivitet för att på så sätt förebygga framtida problem. Många barn med EDS har givetvis ortoser i någon form men det är inget som alla automatiskt behöver. Så är det egentligen med alla hjälpmedel. I vår familj har ju endast ett av barnen rullstol då och då. Men alla våra barn har fått utskrivet anpassade skor med specialsulor och använder helst Ipads istället för att kämpa med pennor.

Är du nyfiken på EDS så tycker jag verkligen att den här filmen är sevärd och här på EDS-förbundets hemsida finns även mer information (faktagranskad).

Även om J befinner sig på kortids just nu så har vi passat på att förbereda här hemma. Saker och ting sorteras upp och distraherande föremål avlägsnas. Samtidigt som bildschemat återinförs och nu även för hans lillebror. Eftermiddagen och kvällen blev mycket lugnare och mer harmonisk för G, så det verkar ha varit ett bra beslut. Ska bli extra roligt att fixa ordning bilden för ”fredagsmys” sen 😉

Många barn (även utan NPF) mår gott av bildschema. Framförallt yngre som saknar tal.

När vi åkte från Knoppaliden så fick vi även med oss det här fiffiga underlägget hem. Det har varit ett riktigt bra hjälpmedel för J och han åt mycket bättre. Samtidigt som han var mer delaktig och blev uppmärksam på när och om han var mätt/mer hungrig osv. Det är annars något som ofta är svårt för barn med autism. Ja svårigheterna med att tolka kroppens signaler och kunna förmedla dessa.

Dubbelsidig med olika bilder, beroende på vilket mål mat som serveras.

Det är lurigt att ha ett barn som inte alltid gör så stort väsen av sig. Som följer strömmen (klassen/gruppen/sällskapet) utan att kanske förstå vad som händer. En del saker är intränade per automatik och han vet att det förväntas av honom, men inte varför och vad nästa steg blir. Det är inte bara i skolan som man lätt missat detta utan givetvis även hemma. Vi har mycket att jobba på och det handlar inte om vem som gjort vad bakåt i tiden. Nu måste vi istället jobba framåt och hjälpas åt för att det ska bli så bra som möjligt framöver.

Min stora oro just nu är att den nya arbetsterapeuten och sjukgymnasten (på vanliga barnhab) är så insnöade på autism och adhd. De glömmer lätt att J även har EDS och en epilepsi som påverkas av aktiviteter i vardagen. Eller jag vet inte ens om de vill se? Jag minns så väl stolpskottet som de skickade ut till förskolan och som gav pedagogerna helt felaktig info. Information som sedan Eric Ronge kunde ”stryka” på mötet vi hade. Sånt ska bara inte få hända men det sker om och om igen. Det är mycket därför vi hoppas på att få komma tillbaka till Knoppis snart. De har en helt annan kunskap runt barn med omfattande problematik. Personalen där vet att dessa barn inte följer skolboksexempel, utan att allt är mer komplext. Vi vill inte höra att en personalgrupp är ute i skolan och ”försöker anpassa runt hans autism/adhd”, utan vi vill givetvis få höra att de är där för honom. För hans alla specifika behov och informerar/underlättar för hans pedagoger. Hur ska de kunna ha olika personer springande där och som ska ”underlätta för enbart sina egna bitar” av hans problematik – utan att samarbeta. Det fungerar bara inte och är inte rätt mot någon.

Det är ju J vi pratar om och hans liv. Hans känslor och livskvalité är precis lika viktiga som andra barns.

Vi saknar verkligen Knoppis

Usch, jag blir ledsen när jag tänker på det och oron börjar gnaga inombords. Men jag måste trycka undan den känslan och försöka se framåt. Det viktigaste är inte insatserna från barnhab i första läget, utan det viktigaste är att vi får till ett bra samarbete mellan oss – skola – kortids. Det är trots allt vi som känner J och ser honom i hans egna miljö. Jag tror på det här och uppskattar personerna runt omkring honom och det är väl ändå viktigast?

Passar på att önska alla som orkat läsa detta långa inlägg en riktigt skön helg. Vi hörs!

♥️

Den här sjukhusinläggningen blev precis som jag befarade; en katastrof. Ingen bra planering igen och läkare som börjat strida sinsemellan. Visst känns det som ett dåligt skämt? Men vi eller rättare sagt barnen hamnar som vanligt i kläm. Vad hjälper det att flertalet läkare här är bra när några få kör över dom av ren prestige? Kunskap tas inte tillvara på och man lyssnar inte heller på kompetenta och erfarna sjuksköterskor som jobbar häcken av sig. Samtidigt som en del läkare lever i sin egna lilla värld och tror att övrig personal kan trolla.

Man måste få bryta ihop ibland va?

Jag har säkert träffat över 20 vårdpersonal idag som varit underbara och 2 som definitivt inte har varit det. Tyvärr är det de sistnämnda som gjort starkast intryck och som förstört så mycket. Tårarna har sprutat stundtals idag kan jag lova men försöker hålla ihop inför vår stora hjälte. Min underbara assistent E fick ta J korta stunden (trots att hon ”inte får”) så jag kunde försöka samla mig…

J är helt otrolig trots allt tufft han går igenom. Lekt massor på Lekterapin och hunnit med ett besök i ”vilorummet” mellan varven. Han somnade vid 19 redan men vaknade precis av en mindre kramp. Nu somnade han om med ett leende på läpparna och med hans lilla hand i min ❤️

Hoppas han kan sova gott resten av natten…

Idag när vi kom hem så låg det ett mycket efterlängtat kuvert och väntade. Dokumentationen från Ågrenskas familjevistelse är nu tryckt och klar. Ja och även på gång att läggas ut på deras hemsida givetvis. Ni får ha utkik här framöver.

Har bara bläddrat igenom texten snabbt än så länge men det såg bra ut. En bra mix med fakta av experter men även personliga erfarenheter från deltagande familjer.

Om någon är nyfiken på hur vår familj upplevde själva vistelsen så bloggade jag både före/efter och under dagarna där. Alla inlägg är utifrån mina egna upplevelser och känslor – alltså inget generellt eller som repsenterar alla deltagares åsikter som sagt.

1 2 3 10 Page 1 of 10

Ett positivt beslut

Socialnämndens arbetsutskott 22/11

Mer svar?

Rosa drömmar

Pokémon GO i kylan

Search stories by typing keyword and hit enter to begin searching.