Jag har ofta fått höra påståenden om att det ska vara så lätt att bli förtidspensionär i Sverige. Ja att var och varannan människa kan får varaktig sjukersättning utan en bra anledning. Detta är något som jag aldrig märkt av – tvärtom.

Sedan 2003 har jag till och från varit sjukskriven och de senaste 12 åren har det varit på heltid. Jag fyllde 30 lagom till reglerna ändrades men fick förlängd ”aktivitetsersättning” som sedan byttes ut till sjukersättning. När reglerna ändrades (igen) så fick jag inte längre ha det utan tillbaka till sjukpenning på lägstanivå. Mina dagar skulle tagit slut i mars men det föll sig så att jag hade turen att reglerna ändrades IGEN så jag fick fortsätta.

Varför är jag då hemma och inte hör till ”Laget Sverige”? Det är en lång historia och många diagnoser har satts längs vägen. En del är strykta och var fel från start men flertalet är aktuella. Jag har varit enormt trasig psykiskt och testat på allt ifrån diverse mediciner till behandlinghem/slutenvård men jag har även en kropp som krånglat genom åren och fullkomligt raserat under de senaste åren. Hundratals mediciner har testats i olika varianter och styrkor men inget fungerar fullt ut. Ja eller oxå så krockar de med varandra…

Jag sitter mestadels i rullstol och har personlig assistans pga den fysiska biten (bland annat Ehlers danlos klassisk variant, Lipödem och Endometrios) men har även ADD och Asperger + ångestproblematik som ställer till det rejält. Den här kombinationen är lurig och balansgången blir extra svår vad gäller medicinering. Det blir även enormt svårt att finna en sysselsättning som fungerar för någon som behöver struktur, inte så mycket social ”distraktion” men som inte fixar att sitta ner mer än korta stunder och som har ont i de flesta leder. Tex: Även om vi har automat på bilen så klarar inte nacken att köra mer än några minuter innan en svår smärta sprider sig ner mot axlar/rygg eller om jag handarbetar med samma sak längre än en halvtimma.

Försäkringskassan har haft enormt svårt att förstå de här bitarna och vi är just nu i sluttampen av min utredning efter ansökan om 75% varaktig sjukersättning (fd förtidspension). Min psykiatriker lät lite trött på alla följdfrågor och nya samtal som tillkommer från Försäkringskassan. ”Men hon verkar ju må mycket bättre nu och ADD’n är under kontroll trots minimalt med medicin” var ett exempel på saker handläggaren påstod. Min läkare försökte förklara att det rimligen berodde på att jag har personlig assistans om dagarna som påminner mig om mycket så jag slipper överkompensera. ALL energi går åt det vardagliga och att sen ha 25% till studier/jobb i framtiden faktiskt är ett enormt framsteg efter alla år utan någon sysselsättning.

”Sjukskrivning är inte svart eller vitt” säger de i nya reklamen från Försäkringskassan och det må vara hänt men mitt svartvita schackspel är färdigspelat – den svarta laguppställningen vann för länge sen. Nu ligger bara pjäserna som huller och buller på spelbordet.

Jag kan bara hoppas på att jag snart får ett besked per post som kan lugna mig och sänka ångesten något. I nuläget har jag sjukpenning på 75% och pluggar engelska B på 25%. Det är på lägstanivån så jag går ”back ekonomiskt” på att verkligen kämpa med studierna men det ger mig så mycket mer. Kanske kanske jag någon gång kan JOBBA OCH TJÄNA PENGAR på 25% men det bygger mycket på att jag slipper all stress och bygger upp en vardag med mycket struktur.

Har man ett ständigt kaos inombords så är det a och o med trygghet i det vardagliga livet. 

Jag väntar även på en ny ADL-utredning med ansvarig arbetsterapeut från sjukhuset. En person som jag aldrig träffat tidigare ska efter ett besök här avgöra hur min vardag ser ut. Detta inför ansökan om fortsatt personlig assistans. Är livrädd för att de ska ta bort alla timmar och jag åter igen får ligga som ett kolli med X antal personal från hemtjänsten springandes här. Jag är livrädd för att trasslet med IFO ska fortsätta nu när makens dagar på sjukpenningnivå är slut och han är nere på ”nästa steg”…

image

Min panikångest knackar på dörren så fort jag hör eller ser den där jävla reklamen ärligt talat. Vill inte de flesta människor höra till gruppen som arbetar och gör rätt för sig? Det gör mig å andra sidan ännu mer skräckslagen att läsa om nedbantning av LSS. Hur kan man påstå att en tös som nu sondmatas genom knapp på magen inte ska ha rätt till det antalet timmar hon hade när födan intogs genom munnen?! Ska en pappa behöva trycka ner mat och sedan med våld avstyra kräkreflexer så tösen får ha kvar timmarna? Vart tog förnuftet och medmänskligheten vägen?

Jag vill bara lägga mig ner och gråta när funderar på hur vår minstings framtid ser ut. Att andas är inte alltid ett grundläggande behov (ja ni läste rätt) så vi eller rättare sagt maken kommer fortsätta övervaka CPAP nattetid och väckas X antal gånger. Under hans kvällsveckor så är det jag som får trolla med knäna tillsammans med min personliga assistent så länge som jag har någon. Att ens ansöka om hjälp nattetid med G är ingen ide – inte ens när det rör sig om (förhoppningsvis) några månader innan vi får ordning på maskinen och han vänjer sig med masken. Det underlättade så enormt mycket med hjälpen vi hade i flera månader )mellan 17-19 på vardagarna) och det såg så lovande ut men allt raserades så snabbt.

Exempel på icke grundläggande behov

Exempel på icke grundläggande behov

Det är nu en månad kvar till kommande Västbusmöte då alla våra myndighetskontakter ska samlas på nytt. Det kommer bli intressant att se vad alla säger men samtidigt mest tragiskt..  Vår familj är inget typexempel från böckerna och där borde faktiskt socialtjänsten ta efter Försäkringskassans slogan ”allt är inte svart eller vitt”. Jag hade stora förhoppningar på den här Västbusmodellen men jag inser mer och mer att det inte är så effektfullt. Det räcker med att en myndighet eller myndighetsperson struntar i avtalet. Vad blir som bestraffningen om man även gör det upprepade gånger? Inget … 😔

Jag sätter punkt här och ska försöka vila. Andas och fokusera. Panikångest och att samtidigt ta sitt föräldraansvar är en utmaning här och nu.

Jag vill tillhöra LAGET SVERIGE även om vår familj inte riktigt kvalar in som annat än avbytare i B-laget.

 

(Från en grupp på Facebook)

Även om era barn är våldsamma, barnsliga, oförstådda, hysteriska eller enormt explosiva just nu – så säger det inget om hur det kommer bli om sisodär 10 eller 20 år.
Även om kläder rivs sönder, blöjan är kvar vid 6 års ålder eller om oförstående lärare ringer hem varje dag – så är det inte ”kört”.

Glöm inte att:

• Tro på Er själva och på era barn. Ni är och kommer alltid förbi experterna
• Lyssna på det som känns vettigt och vad Ni tror på men var alltid konsekventa
• Slå dövörat till när det kommer så kallade ”goda råd” från människor med okunskap/fördomar
• Att vara explosiv eller ha problem med det sociala samspelet innebär inte att sakna empati
• Kost och annat kan givetvis få barnen att må bättre rent fysiskt men man kan inte BOTA ett neuropsykiatriskt funktionshinder
• Glöm aldrig att era barn är så mycket mer än en diagnos på pappret!

Stor kram från en ganska normal mamma med ADD och Asperger

Ps. Jag fick mina diagnoser efter första barnets utredning och igenkänningsfaktor var hög.
Det är aldrig försent att göra en utredning och den ärftliga faktorn är trots allt stor (reagerar ibland när jag läser om föräldrar som har ”oturen” att få flera barn med diagnoser ☺️)

(Totalt 13 kg plus på 3 månader)

  • Jag har enorm smärta över hela underkroppen och låren/höfterna är värst
  • Jag har knappt inga kläder som passar längre och alla trycker
  • Jag drar mig undan både här på internet och vill inte längre träffa vänner IRL
  • Jag är trött, går runt som i en dvala och vill bara sova dygnet runt
  • Jag har enorm ångest och mår illa av min egna spegelbild
  • Jag är rädd för att ätstörningar från förr ska komma tillbaka…

Kan bara hoppas få hjälp snart med det mest akuta och slippa se hur allt drar iväg ännu mer. Hur varenda steg jag trots allt tar – resulterar i att jag sväller ännu mer. Blir bara så ledsen och trött på allt som krånglar. Måste det dyka upp nya saker hela tiden? Räcker det inte nu?

Har märkt upp kroppen likt ett slaktdjur och börjat mäta. Kroppen är verkligen vidrig och siffrorna känns som ett stort skämt. Hur kan det vara möjligt att kroppen ökar i omfång så här snabbt när den rent statistiskt borde minska? Skitsystem!

Omgivningen ser ingen skillnad

Omgivningen ser ju oavsett inte skillnaden….

Precis i sista stund så kom alla intyg med posten igår och jag lade FYRA timmar på pappersarbete innan överklagan i fyra exemplar var färdig. Ett till själva IFO (Förvaltningsrätten) men även till Socialchefen och Kommunchefen. Alla ska få ta del av hur vi blivit behandlade och vilka felaktigheter som IFO-chefen konsekvent använder sig av..

Nu på morgonen var vi nere vid kommunhuset och lämnade in dessa tre tjocka kuvert och kan nu bara vänta. Jag har inga förhoppningar om att de omprövar beslutet innan det går till Förvaltningsrätten (pga prestigen) men jag kan bara be för att någon där nere har samvete nog för att sätta stopp för den här cirkusen.

Jag vill tacka alla andra myndighetspersoner som skrivit nya och väldigt bra intyg som styrker våra uppgifter. Både sjukvård, skola och övriga instanser. Tack för att flera av er även gjort det upprepade gånger och inte bara ”ger upp oss” utan strider vidare..

Ett stort tack även till vår fd handläggare och konsult som gjorde en bra utredning och skötte vårt ärende på bästa sätt. Men som sedan med all rätt sade upp sig pga noll gehör. Du beklagade att det troligen skulle spåra ur samma dag som du slutade (och tyvärr fick du rätt) men du hann ändå höja vår självkänsla och vetskapen om att vi har rätt till dessa insatser. Du såg det självklara och gick framförallt på barnens bästa – det som borde vara a och o i detta yrke. Du fick efter behovet och inte resurserna även om det sedan var något som IFO-chefen påstod var fel.

Känslan av att vara kommunens egna lilla slagpåse

Känslan av att vara kommunens egna lilla slagpåse

Igår var en extra tuff dag för vårt mellanbarn och allt som skrevs i överklagan blev extra aktuellt. Lille vän. Det är rörigt nu och du har det tufft både med kroppen och stressen inombords men vi gör vårt bästa. Mamma och pappa ger dig och dina bröder allt vi förmår även om det snart är ohållbart. Vi sliter som djur för att det som andra tar för givet i vardagen ska kunna flyta på även här.

image

Jag vet inte om jag tror på någon högre makt men jag kan bara be om ett mirakel i form av rättvisa. Låt oss föräldrar och vår familj få lägga grunden till en trygghet, som innebär att Ni får en barndom av bästa sort.

Snälla låt oss få den där lilla stöttningen som är så avgörande. Vi struntar i så kallad ”avlastning” och behöver inte ha någon j-a egentid utan vi vill bara få vardagen att fungera. Snälla. Jag ber dig eller er. Snälla!

Igår var en stor dag för både G och mig som mamma. Min minsting fyllde hela FYRA år och småbarnstiden är officiellt avslutad. För visst är det så? 0-3 år är ändå småttisar på något sätt och sen springer bara tiden iväg (som vanligt).

Vår (snart isolerade) altan är guld vid dessa tillfällen.

Vår (snart isolerade) altan är guld vid dessa tillfällen.

Det var enormt uppskattat med Spindelmannentårtorna och ett bra beslut att jag inte gjorde dessa själv. Dels hade resultatet inte blivit lika bra och så skulle min kära stressnivå skjutit i höjden ännu mer.

G blev väldigt glad för uppvaktningen från de närmaste och besök av mormor, morfar och morbror (lillplutten och hans mamma fick stanna hemma då vi inte vill riskera några smittor härifrån). Det var roliga presenter, mycket stoj och provkörning av denna leksak, som han fick av oss.

image

En enormt lycklig och stolt fyraåring körde runt med sitt nya fordon ända till batteriet tog slut hehe. Kändes tryggt att han endast kan köra med den på läge 1 och i ”promenadfart” till att börja med. Utöver den fick han även en framåtvänd bilbarnstol i present som han längtat efter. (Jag vet att de rekommenderar 4-5 år men vi känner oss nöjda med att vi hade bakåtvänt i fyra år på alla barn men känner att gränsen är nådd nu)

image

Den här modellen känns både smidig att flytta mellan stolarna men ändå mer ombonad samt säker ifall en sidokollision skulle inträffa. Jag köpte den här modellen ”Bodyguard” från Haucks för pangpris på Jollyroom men nu var de tydligen slutsålda – så kan inte direktlänka men de finns säkert i andra nätbutiker.

Lånad produktbild

Lånad produktbild

Visst verkar den ganska fiffig? Gillar att den går att ”fälla” i olika lägen så den passar i olika bilar. Annars kan det lätt bli både irriterande för den som ska byta plats på stolen men framförallt barnet i den.

Annars då? Jo vi har haft avlösare i hemmet idag mellan 10-14 och hon var verkligen efterlängtad. Barnen har saknat henne massor och det har vi vuxna allt gjort oxå. Så fort hon blev innanför dörren så blev det mer harmoni i huset hehe. Näe men vi är alla trötta nu och det här hemska viruset har tagit på oss. Energin är obefintlig och allt blir extra tufft. Själv berättas jag med stundande PMS och har som vanligt rejält ont i magen (och är extremt svullen) flera dagar innan mensen ens dykt upp. Det är så enormt tröttsamt och sänker livskvalitén drastiskt. Jag är steriliserad men de ville inte operera bort ”rubbet” pga Ehlers-danlos och att riskerna därmed ökar drastiskt för framfall och annat elände.. Så vad gör man istället då? Jo man får gilla läget och ta så lite smärtstillande som möjligt för de förvandlar mig till en zombie. Klimakteriet är efterlängtat kan jag säga men många år kvar.

Idag har en vän förbarmat sig och köpte ett headset till mig inne i stan inför morgondagens skolstart. Jag har börjar bläddra i skolboken och påmindes än en gång om hur dum jag kände mig när jag läste Engelska B senast… Suck. Nåja bara bita ihop och göra sitt bästa.  Ska jag pusha barnen med studierna och att de bara ska göra sitt bästa så kanske det vore en god ide om även jag hade den inställningen?

GOOD ENOUGH

1 98 99 100 101 102 129 Page 100 of 129

Kvar på sjukhuset

Sjukhusinläggning

Luxerad käkled

Zzz

Det doftar MISTELBÄR

Search stories by typing keyword and hit enter to begin searching.