Posts in Category

Personligt

Jag vaknade med ett ryck här hemma kvart i sju. Hjärtat bultade stenhårt och jag var kallsvettig. Stressad och frustrerad över att väckas såhär när det är en morgon som jag faktiskt kan sova ut på. Så sjukt onödigt.

Trasigt system

Flera år under ständig press har nog satt sina spår. Hela mitt system är inställt på krissituationer och jag har nog aldrig riktigt kunnat slappna av. Högvarv i hjärnan och ett stresspåslag i kroppen är givetvis inte nyttigt för någon men när du lever mitt i det – då blir det ju ändå naturligt.

Det är först nu som jag reflekterar och upplever mina egna förändringar

Vi har för tillfället endast ett barn hemma och det känns så jäkligt konstigt. Underbart att kunna ge honom fullt fokus (anledningen till att det varit tyst här i bloggen) men det är ändå en overklig känsla. Jag har så dåligt samvete för att vi numera har avlastning även för minstingen och det är så sjukt svårt att släppa på kontrollen. Han har aldrig sovit borta en hel natt och nu ändrades allt radikalt. Jag som är som van med att lyssna hela nätterna på hans ljud och andningsuppehåll (även i sömnen) kan inte sätta ord på känslan runt det. Allt är förvirrande.

Vad stressar jag mer över då?

Det var en enorm lättnad när vi fick beslutet från kommunen i fredags men just då förträngde jag nog ändå personalfrågan. När kommunen drog in timmar så fick personal här gå ner i tid och skaffa annat jobb – plötligt fanns en trygghet alltså inte längre tillgänglig. Nu har hon fast jobb på annat håll och vi behöver anställa någon ny. Det är fasen inte lätt att hitta någon som passar in i vårt galna gång och själva yrket som personlig assistent är tyvärr inte så eftertraktat. Sorgligt men sant.

Nu hoppas jag att det vänder här. Jag vill och behöver uppleva mer lugn och ro för att bli en harmonisk människa.

Socialnämndens arbetsutskott godkände beslutet igår. Ja ni läste rätt; Vi fick beviljat våra 3 h/dag med ”hemtjänst i assistentliknande form”.

Jag är i chock men ska försöka landa. Resan hit har inte varit rak och det har varit ett helvete men nu kanske vår familj äntligen kan få lite lugn och ro?

Nu börjar även jakten på ytterligare en personlig assistent

Mer svar?

Så öppnas snart ytterdörren och vi kliver ut till en ny dag. En dag där många frågor ska besvaras och vi förhoppningsvis slipper lite ovisshet. Det är kallt utomhus och jag är trött men samtidigt fokuserad och även en gnutta förväntansfull…

Dagens besök

Idag är det först och främst en akuttid med barnneurologen klockan 09:00 och sedan är det återgivning på BUP en timma senare. Utredningen som har gjorts och diagnoser som ska levereras. Mycket information, tips och råd inför framtiden brukar det vara. Vi har som vanan inne och det känns inte skrämmande längre.

NPF är som alltid en ständig följeslagare i vår familj och vi börjar landa i vetskapen om det.

Biverkningar av influensavaccin VS förkylning

En envis förkylning fortsätter bråka med stackars G och inte verkar den vara på sluttampen heller. Riktigt trist och man märker tydligt att han är less på att vara hemma om dagarna. Från att ha varit på förskolan alla vardagar till nu 15-timmars, så blir omställningen ganska stor. När han då även är sjuk mycket så blir det långa uppehåll och jag förstår att han saknar sina kompisar.

Misstänker att det delvis är biverkningar från influensavaccinet som han fick förra veckan. Samtidigt borde det väl inte hålla i sig så länge? Jag har dålig koll på den biten. De andra barnen har ju inte tillhört någon riskgrupp så det har som aldrig blivit aktuellt med detta vaccin. Får nog läsa på lite mer här

Jag hoppas att febern fortsätter att hålla sig borta oavsett så vi slipper oroa oss för kramper. Det skulle vara en riktig mardröm.

Mitt i all väntan och ovisshet angående beslutet från kommunen så kom då svaret på G’s undersökning. Jag syftar alltså på den där sömnregistreringen + video-EEG som gjordes inne på barnavdelningen…

Ja eller svar vet jag inte om jag ska kalla det; för vi vet ju varken in eller ut. Jag hade efter senaste årens oro intalat mig själv att allt var inbillning. Lyssnat på sköterskor som sa att ”ja men sådär gör alla ungar då och då i sömnen” och liknande. När då neurologen ringde igår och berättade att svaret var svårtolkat men avvikande och att det är ”någon form av återkommande aktivitet” de sett. Just då känns det som allt rasar inombords. Vi har fått en tid till honom redan på tisdag då vi ska diskutera och lägga upp en plan. G ska få göra ett större och mer omfattande sömn/video-EEG i Göteborg och det är även de som kollar vidare på senaste svaret just nu…

Vi vet alltså inte vad som är fel och i vilken omfattning – utan bara att något är avvikande och stör stackars G! 😔

1 2 3 37 Page 1 of 37

Kvar på sjukhuset

Sjukhusinläggning

Luxerad käkled

Zzz

Det doftar MISTELBÄR

Search stories by typing keyword and hit enter to begin searching.