Posts in Category

NPF

Jag vaknade med ett ryck här hemma kvart i sju. Hjärtat bultade stenhårt och jag var kallsvettig. Stressad och frustrerad över att väckas såhär när det är en morgon som jag faktiskt kan sova ut på. Så sjukt onödigt.

Trasigt system

Flera år under ständig press har nog satt sina spår. Hela mitt system är inställt på krissituationer och jag har nog aldrig riktigt kunnat slappna av. Högvarv i hjärnan och ett stresspåslag i kroppen är givetvis inte nyttigt för någon men när du lever mitt i det – då blir det ju ändå naturligt.

Det är först nu som jag reflekterar och upplever mina egna förändringar

Vi har för tillfället endast ett barn hemma och det känns så jäkligt konstigt. Underbart att kunna ge honom fullt fokus (anledningen till att det varit tyst här i bloggen) men det är ändå en overklig känsla. Jag har så dåligt samvete för att vi numera har avlastning även för minstingen och det är så sjukt svårt att släppa på kontrollen. Han har aldrig sovit borta en hel natt och nu ändrades allt radikalt. Jag som är som van med att lyssna hela nätterna på hans ljud och andningsuppehåll (även i sömnen) kan inte sätta ord på känslan runt det. Allt är förvirrande.

Vad stressar jag mer över då?

Det var en enorm lättnad när vi fick beslutet från kommunen i fredags men just då förträngde jag nog ändå personalfrågan. När kommunen drog in timmar så fick personal här gå ner i tid och skaffa annat jobb – plötligt fanns en trygghet alltså inte längre tillgänglig. Nu har hon fast jobb på annat håll och vi behöver anställa någon ny. Det är fasen inte lätt att hitta någon som passar in i vårt galna gång och själva yrket som personlig assistent är tyvärr inte så eftertraktat. Sorgligt men sant.

Nu hoppas jag att det vänder här. Jag vill och behöver uppleva mer lugn och ro för att bli en harmonisk människa.

Mer svar?

Så öppnas snart ytterdörren och vi kliver ut till en ny dag. En dag där många frågor ska besvaras och vi förhoppningsvis slipper lite ovisshet. Det är kallt utomhus och jag är trött men samtidigt fokuserad och även en gnutta förväntansfull…

Dagens besök

Idag är det först och främst en akuttid med barnneurologen klockan 09:00 och sedan är det återgivning på BUP en timma senare. Utredningen som har gjorts och diagnoser som ska levereras. Mycket information, tips och råd inför framtiden brukar det vara. Vi har som vanan inne och det känns inte skrämmande längre.

NPF är som alltid en ständig följeslagare i vår familj och vi börjar landa i vetskapen om det.

God morgon! Sovit sött?

Även om vissa i familjen är något morgonpigga så har vi faktiskt sovit riktigt gott och min tacksamhet är enorm. J vaknade 05:10 och brorsan en kvart senare men utan aggressivitet eller ostadighet. Medicinen har han fått i sig och varit uppe på toaletten utan skakningar. Annars har vi spenderat tiden i sängen allihopa och barnen håller sams med sina paddor. Yes!

Jag fortsätter vara lycklig

Kanske låter som en vanlig morgon hos de flesta familjer och många har säkert åsikter om hur tidigt kidsen vaknar men vet ni vad? Jag skiter i det och fortsätter vara lycklig och tacksam över hur lugnt det är. Smärtnivån i min egna kropp efter senaste dygnen har även börjat sjunka.  Ingen vet vad som händer om en kvart men här och nu mår alla gott och lugnet råder ♥️

Vad är ni tacksamma för här och nu?

Dagen har inte enbart bestått av bilar utan vi lyckades även klämma in ett besök hos tandläkaren. Det var dags för mig att (äntligen) få hämta ut mina nya bettskenor. De andra jag haft tidigare är söndertuggade sedan länge och min käkled har fått ta emot extremt mycket stryk pga det. Det i sin tur har utlöst mycket huvudvärk under den sista tiden. Jag hoppas att det blir ändring på den saken nu.

Tuff gårdag

Igår under både eftermiddag och kväll så hade vi ”mindre roligt” här hemma och J mådde kort sagt skit. Han var som en tickande bomb och vi blev alla mer eller mindre förtvivlade – samtidigt som frånvaroattacker avlöste varandra. Under tiden så ringde hans läkare och fick själv höra hur illa det var med J i bakgrunden och han tog direkt beslutet att gå tillbaka ett steg med dosering av medicinen. Det hade nog troligen blivit en för pass snabb och även en för stor sänkning – så koncentrationen av Ergenyl spökade.

Bröder och syskonkärlek

Det som hände igår och alla tuffa känslor som upplevdes då, gjorde ju att man idag gick på helspänn. Även om det givetvis inte var en lugn eftermiddag nonstop, så var det ändå som natt och dag. Bröderna kunde hålla sams och ge varandra space och vi slapp envisa anfall. Istället för hysterisk nattning så somnade småbröderna på varsin sida av mig vid 18:45. Trygga och avslappnade.

Det känns så bra inombords just nu och jag ska själv krypa ner mellan mina grabbar direkt. Jag orkar inte tänka på allt tufft som varit utan jag ska fokusera på lugnet som råder här och nu. Även om tuffa och allmänt svåra saker sker om några minuter, timmar eller dygn – så kan ingen ta ifrån mig känslan av harmoni här och nu. Absolut ingen gott folk.

Natti natti 😘

Hur gick nu natten på sjukhuset? Jo, vid 22-tiden så vaknade G första gången och  CPAP skulle av direkt. Han var ledsen och orolig men somnade om ganska omgående. Sedan var det lugnt till midnatt då han vaknade igen. Sövdes om och lät faktiskt resterande utrustning sitta till 04:15 då det var ”morgon” för oss.

En del av elektroderna rycktes av i samband med det och han var ledsen men köpte ändå att resten satt kvar; till hon som hade hand om utrustningen började vid 07:00.  Det var ingen rolig uppgift att få bort all tejp kan jag lova (värst var elektroderna under ögonen) men till slut så var det loss.

Vi avslutade sedan sjukhusvistelsen med ett besök på lekterapin. Det kändes skönt att kunna ge honom en rolig stund innan vi skulle åka hemåt. Väl inne i bilen så tog det inte lång tid innan han somnade sött men högljutt…

1 2 3 25 Page 1 of 25

Kvar på sjukhuset

Sjukhusinläggning

Luxerad käkled

Zzz

Det doftar MISTELBÄR

Search stories by typing keyword and hit enter to begin searching.