Posts in Category

Myndigheter

Jag vaknade med ett ryck här hemma kvart i sju. Hjärtat bultade stenhårt och jag var kallsvettig. Stressad och frustrerad över att väckas såhär när det är en morgon som jag faktiskt kan sova ut på. Så sjukt onödigt.

Trasigt system

Flera år under ständig press har nog satt sina spår. Hela mitt system är inställt på krissituationer och jag har nog aldrig riktigt kunnat slappna av. Högvarv i hjärnan och ett stresspåslag i kroppen är givetvis inte nyttigt för någon men när du lever mitt i det – då blir det ju ändå naturligt.

Det är först nu som jag reflekterar och upplever mina egna förändringar

Vi har för tillfället endast ett barn hemma och det känns så jäkligt konstigt. Underbart att kunna ge honom fullt fokus (anledningen till att det varit tyst här i bloggen) men det är ändå en overklig känsla. Jag har så dåligt samvete för att vi numera har avlastning även för minstingen och det är så sjukt svårt att släppa på kontrollen. Han har aldrig sovit borta en hel natt och nu ändrades allt radikalt. Jag som är som van med att lyssna hela nätterna på hans ljud och andningsuppehåll (även i sömnen) kan inte sätta ord på känslan runt det. Allt är förvirrande.

Vad stressar jag mer över då?

Det var en enorm lättnad när vi fick beslutet från kommunen i fredags men just då förträngde jag nog ändå personalfrågan. När kommunen drog in timmar så fick personal här gå ner i tid och skaffa annat jobb – plötligt fanns en trygghet alltså inte längre tillgänglig. Nu har hon fast jobb på annat håll och vi behöver anställa någon ny. Det är fasen inte lätt att hitta någon som passar in i vårt galna gång och själva yrket som personlig assistent är tyvärr inte så eftertraktat. Sorgligt men sant.

Nu hoppas jag att det vänder här. Jag vill och behöver uppleva mer lugn och ro för att bli en harmonisk människa.

Socialnämndens arbetsutskott godkände beslutet igår. Ja ni läste rätt; Vi fick beviljat våra 3 h/dag med ”hemtjänst i assistentliknande form”.

Jag är i chock men ska försöka landa. Resan hit har inte varit rak och det har varit ett helvete men nu kanske vår familj äntligen kan få lite lugn och ro?

Nu börjar även jakten på ytterligare en personlig assistent

Onsdagen är här och det innebär att socialnämndens arbetsutskott har sitt viktiga möte idag. Det är idag som det avgörs om vår familj ska få ett stadigvarande beslut om ”hemtjänst i assistansliknande form” via SoL (3 h per dag) eller inte. Själva beslutet kommer dock inte meddelas fören vår nya LSS-handläggare är i tjänst. Det är hon tyvärr endast under torsdagar och fredagar. Om det är en ny inhyrd konsult? Svar ja.

En enorm förändring skedde

Jag blev som många av er redan vet av med hälften av mina assistans-timmar; med hänvisning till att föräldraansvar inte ingår i mitt beslut. Att minska från 12 till 6 timmar var en mardröm men när vi på senaste SIP-mötet fick det tillfälliga beslutet a 3 h via SoL (som komplement) så kunde vi ändå få ihop dagarna. Det är fortfarande tufft men det går att pussla. Maken har den här veckan kunnat arbeta både igår och idag trots att det varit sjukhusbesök och möten, förkylda barn som behöver vara hemma och J fick ett större epilepsianfall i måndags. Jag har dessutom sluppit oroa mig för vad som skulle kunna hända mellan 20:00-02:00 som tidigare…

Vad som händer vid ett eventuellt avslag vågar jag inte ens tänka på.

Jag önskar mig varken fina saker eller pengar i julklapp. Det enda jag önskar mig är en trygg vardag och vetskapen om att alla i familjen får en dräglig tillvaro. Jag gissar att det är en känsla och förhoppning som jag delar med alla andra mammor där ute. Alla vill väl att sina barn ska må bra? Oavsett om man har en fungerande kropp eller inte..

//mamman som aldrig slutar kämpa för sina barn

En del dagar vill man bara glömma och idag var det exakt så. Önskar så att man kunde skriva här och berätta allt men det är för komplicerat och sårbart. Kanske längre fram. Det är inte fråga om att locka läsare att besöka mig, som många andra bloggare aktivt kör med; utan det är helt enkelt för känsligt än så länge.

Även om dagen har varit riktigt tuff så har det varit några ljusglimtar här och var. Bland annat ett ytterligare positivt besked angående tillfälligt beslut från kommunen och nu väntar vi bara på mötet i socialnämnden i slutet av månaden. Där hoppas vi på att allt klubbas och vi äntligen ska kunna slappna av som familj. Det vore verkligen underbart men jag vågar inte ha för stora förväntningar i nuläget…

Har din vecka startat bättre? ♥️

Jag har inte vågar berätta något innan allt löste sig runt ofullständiga beslut och oklarheter runt själva verkställandet. Nu är det iaf som så att vi äntligen fått mer hjälp från kommunen. Efter alla års strider, tårar och frustration så kom då en ”delseger” för vår familj.

Kortidsvistelse utanför hemmet

G har fått beslut om kortidsvistelse utanför hemmet 5 dygn/månad via SoL. Eftersom han inte hör till LSS men ändå har så omfattande och styrkt problematik (både andningsteamet och BUP har skrivit intyg), så gick det vägen. Platsen är redan löst och vi börjar ”inskolning” inom kort. Först och främst måste han bli helt frisk från förkylningen.

Beslut i Socialnämnden

Utöver detta så fick vi på SIP-mötet igenom 3 h/dag med ”hemtjänst i assistensliknande form” via SoL men det är ett tillfälligt beslut och allmänt rörigt eftersom handläggaren (konsult) sagt upp sig och hennes beslut är lite bristfälligt formulerat. Bland annat så är det muntligt löfte (och via mail) på alla dagar men i beslutet står det nu plötsligt enbart vardagar. På måndag ska vård och omsorgschefen försöka styra upp vad som gäller mer exakt tillsammans med Frösunda. Just nu är det iaf 3 h per dag som gäller; även i helgen. Mötet i nämnden där ett mer varaktigt beslut ska tas sker den 22 november.

Håll tummarna för att vi äntligen ska kunna få en lösning och lite lugn i familjen. Det förtjänar vi faktiskt! 

1 2 3 22 Page 1 of 22

Kvar på sjukhuset

Sjukhusinläggning

Luxerad käkled

Zzz

Det doftar MISTELBÄR

Search stories by typing keyword and hit enter to begin searching.