Posts in Category

Epilepsi

Zzz

Jag kan knappt med ord beskriva hur trött jag är för tillfället. Illamåendet, huvudvärken och även yrseln är påtaglig. Samtidigt är det inte mig det är synd om. Det är istället min sjuåriga son som inte somnade fören framåt midnatt. Innan dess så hade han flera (kortare) epilepsianfall och affektutbrott i intervall.

Det som varit en speedad dag – blev tillslut en riktig kraschlandning

Lillebror är fortfarande genomförkyld och rosslig. Jag vet inte hur länge det hållit på nu? Ärligt talat så har vi nog tappat räkningen. Finns ju inte så mycket att göra åt saken utan bara härda ut. Skönt att han är en stor kille på 5 år och inte är lika skör som förr.

Idag hoppas jag att vi alla kan få vila så mycket som bara går. Det behövs.

Ta hand om er så hörs vi ♥️

Mitt i all väntan och ovisshet angående beslutet från kommunen så kom då svaret på G’s undersökning. Jag syftar alltså på den där sömnregistreringen + video-EEG som gjordes inne på barnavdelningen…

Ja eller svar vet jag inte om jag ska kalla det; för vi vet ju varken in eller ut. Jag hade efter senaste årens oro intalat mig själv att allt var inbillning. Lyssnat på sköterskor som sa att ”ja men sådär gör alla ungar då och då i sömnen” och liknande. När då neurologen ringde igår och berättade att svaret var svårtolkat men avvikande och att det är ”någon form av återkommande aktivitet” de sett. Just då känns det som allt rasar inombords. Vi har fått en tid till honom redan på tisdag då vi ska diskutera och lägga upp en plan. G ska få göra ett större och mer omfattande sömn/video-EEG i Göteborg och det är även de som kollar vidare på senaste svaret just nu…

Vi vet alltså inte vad som är fel och i vilken omfattning – utan bara att något är avvikande och stör stackars G! 😔

Hatobjekt och sjukdom

Epilepsi är verkligen ingen sjukdom som man bara medicinerar bort eller som gör sig påmind i perioder.
Den finns ständigt närvarande och lurpassar i bakgrunden och sedan slår den till med full kraft. I natt eller kanske snarare tidigt i morse, så valde den att visa sitt fula tryne igen.

Personlighetsförändring

J vaknade vansinnig och speedad. Pupiller stora som tefat och pratar/skriker som om han vore besatt av en demon. Slåss och bits och väcker halva huset. Visste vi inte bättre så skulle man tro det handlar om ett vanligt affektutbrott men så är det ju inte. De är givetvis jobbiga oxå men de följs inte av kräkningar, medvetslöshet och en apatisk unge. Inte heller av blekhet och förvirring. Barnet blir som personlighetsförändrat och vi når inte fram till vår lille kille. Den där härliga killen med sin underbara personlighet och busiga blicken..

Vi försöker hjälpa dig

Älskade lilla barn. Du är sju år men får kämpa som jag vet inte vad. Dina ögon ber om hjälp men vi kan inte ge dig någon. Vi försöker men det finns ingen lösning på det akuta problemet. Vi kämpar för att få ordning på mediciner och för att anpassa miljön runtomkring dig men det vill sig ändå inte. Ringer i frustration till barnhabiliteringen nu när du sover likblek vid min sida men sekreteraren upplyser om att det inte är telefontid till sköterskan fören 13. Jag försöker upplysa dom om situatonen men hon föreslår att vi ska åka ner till vårdcentralen med dig (!?) istället. Jag orkar inte ens besvara det utan ber isfället om att hon ska skicka ett meddelande till ”vår sköterska”. Jag vet inte om det kommer fram något utan vi får vänta. Det är en enorm skillnad att ha en medicinsk kontakt runt ADHD-medicin och en medicinering av en patient med Epilepsi och det var även det som oroade mig vid överlämningen (mellan barnmedicin och barnhab).

Jag är så trött av sömnbristen men det går inte att jämföra med tröttheten som beror på all oro. Man blir sjuk av att alltid känna sig orolig och otillräcklig – det går inte att komma ifrån. Tyvärr.

God morgon! Sovit sött?

Även om vissa i familjen är något morgonpigga så har vi faktiskt sovit riktigt gott och min tacksamhet är enorm. J vaknade 05:10 och brorsan en kvart senare men utan aggressivitet eller ostadighet. Medicinen har han fått i sig och varit uppe på toaletten utan skakningar. Annars har vi spenderat tiden i sängen allihopa och barnen håller sams med sina paddor. Yes!

Jag fortsätter vara lycklig

Kanske låter som en vanlig morgon hos de flesta familjer och många har säkert åsikter om hur tidigt kidsen vaknar men vet ni vad? Jag skiter i det och fortsätter vara lycklig och tacksam över hur lugnt det är. Smärtnivån i min egna kropp efter senaste dygnen har även börjat sjunka.  Ingen vet vad som händer om en kvart men här och nu mår alla gott och lugnet råder ♥️

Vad är ni tacksamma för här och nu?

Dagen har inte enbart bestått av bilar utan vi lyckades även klämma in ett besök hos tandläkaren. Det var dags för mig att (äntligen) få hämta ut mina nya bettskenor. De andra jag haft tidigare är söndertuggade sedan länge och min käkled har fått ta emot extremt mycket stryk pga det. Det i sin tur har utlöst mycket huvudvärk under den sista tiden. Jag hoppas att det blir ändring på den saken nu.

Tuff gårdag

Igår under både eftermiddag och kväll så hade vi ”mindre roligt” här hemma och J mådde kort sagt skit. Han var som en tickande bomb och vi blev alla mer eller mindre förtvivlade – samtidigt som frånvaroattacker avlöste varandra. Under tiden så ringde hans läkare och fick själv höra hur illa det var med J i bakgrunden och han tog direkt beslutet att gå tillbaka ett steg med dosering av medicinen. Det hade nog troligen blivit en för pass snabb och även en för stor sänkning – så koncentrationen av Ergenyl spökade.

Bröder och syskonkärlek

Det som hände igår och alla tuffa känslor som upplevdes då, gjorde ju att man idag gick på helspänn. Även om det givetvis inte var en lugn eftermiddag nonstop, så var det ändå som natt och dag. Bröderna kunde hålla sams och ge varandra space och vi slapp envisa anfall. Istället för hysterisk nattning så somnade småbröderna på varsin sida av mig vid 18:45. Trygga och avslappnade.

Det känns så bra inombords just nu och jag ska själv krypa ner mellan mina grabbar direkt. Jag orkar inte tänka på allt tufft som varit utan jag ska fokusera på lugnet som råder här och nu. Även om tuffa och allmänt svåra saker sker om några minuter, timmar eller dygn – så kan ingen ta ifrån mig känslan av harmoni här och nu. Absolut ingen gott folk.

Natti natti 😘

1 2 3 13 Page 1 of 13

Kvar på sjukhuset

Sjukhusinläggning

Luxerad käkled

Zzz

Det doftar MISTELBÄR

Search stories by typing keyword and hit enter to begin searching.