Posts in Category

EDS

Luxerad käkled

Ja just nu är min tillvaro fasen inte direkt rolig och jag är riktigt less på eländet. 1,5 cm kan jag gapa om vi ska gå in på detaljer och har ingen akuttid på bettfysiologin fören i morgon bitti. Inflammationsdämpande tjatades det om förra veckan och dum som jag var så testade jag två (med Omeprazol till). Funkade det? Ja mot smärtan men magsåren kom direkt och gjorde sig påminda.

Kan inte göra så mycket mer

Undrar hur de tänker gå vidare? Senaste veckorna har jag dragit käken rätt på egen hand ett tiotal gånger men nu tog det tydligen stopp. Blev ombedd att inte testa något mer här hemma. Jag kan inte göra så mycket mer helt enkelt. Bettskenor dygnet runt och skonkost räcker tydligen inte.

Välkommen till min överrörliga och röriga lilla värld

Hur gick nu natten på sjukhuset? Jo, vid 22-tiden så vaknade G första gången och  CPAP skulle av direkt. Han var ledsen och orolig men somnade om ganska omgående. Sedan var det lugnt till midnatt då han vaknade igen. Sövdes om och lät faktiskt resterande utrustning sitta till 04:15 då det var ”morgon” för oss.

En del av elektroderna rycktes av i samband med det och han var ledsen men köpte ändå att resten satt kvar; till hon som hade hand om utrustningen började vid 07:00.  Det var ingen rolig uppgift att få bort all tejp kan jag lova (värst var elektroderna under ögonen) men till slut så var det loss.

Vi avslutade sedan sjukhusvistelsen med ett besök på lekterapin. Det kändes skönt att kunna ge honom en rolig stund innan vi skulle åka hemåt. Väl inne i bilen så tog det inte lång tid innan han somnade sött men högljutt…

Sitter här i sjukhusrummet och försöker vara så ljudlös som möjligt – eftersom kameran även tar upp alla ljud i rummet. Undrar om man kommer kunna sova något i natt? Nåja huvudsaken är att vi får till en bra observation av G och att neurologerna blir nöjda. Ja även andningsteamet givetvis..

Det var hemskt förut när allt skulle sättas fast och även tejpas dit. Han skrek sig i princip till sömns. Totalt utmattat. Fruktansvärt att som mamma inte kunna trösta eller ta bort allt det onda. Då känner man sig verkligen maktlös. Nu ska jag försöka tugga i mig lite kvällsfika så tyst som möjligt och kanske ladda mobilen så den inte dör under natten.

God natt och hörs i morgon

Idag har vi försökt underhålla kidsen och samtidigt städa, tvätta, ringa samtal, laga mat och packa tradera-paketen som skulle skickas. En del saker har väl kanske inte gått helt smärtfritt haha men vi har ändå hunnit ut med barnen och alla blev mätta och nöjda till slut.

På det stora hela så har det varit en riktigt mysig dag och det mesta flöt ju som sagt på smärtfritt.

Soppa och pizzabullar gick hem

Nu sitter vi i bilen på väg in till sjukhuset och ska vara på barnavdelningen 18:00. Ska bli intressant att se hur allt går till och jag hoppas verkligen att G köper upplägget med all utrustning. Jag hoppas att vi får till ett så bra resultat som möjligt..

Håll tummarna!

Ni som följt mig en längre period vet att jag har haft problem med huden i olika omfattningen. Jag hade acne som tonåring på främst ryggen men det var aldrig några  jättestora mängder i ansiktet. När jag var gravid med mitt andra barn så blev det sämre och sedan höll det i sig. Sedan när jag väntade mitt tredje barn så exploderade problemen. Jag fick i samband med detta även andra avvikelser vad gällde sköldkörteln och allergiska reaktioner (blev inlagd akut två nätter på infektionsavdelning) men fick som aldrig något svar på vad som strulade. Läkaren trodde i princip att kroppen kanske reagerade på mina egna hormoner men inget visste något säkert. Mina värden lugnade sig och allergitester visade inga nya allergier – än för katt som jag redan visste om.

Tiden gick och jag var med om många tuffa saker som säkert påverkade huden. Det började med en sterilsering när G var några månader, sedan en akut operation för diskbråck och slutligen två operationer av SI-lederna. Alla gånger fick jag olika morfinpreparat som jag reagerade på. Jag åt sedan Naproxen och fick magsår; som i sin tur framkallade kassa blodvärden (fick järndropp). I samband med detta så blev även reserverna på Zink och andra vitaminer tömda, så jag fick äta även detta.

Min ena arm

När jag återhämtat mig lite så blev jag plötsligt jättesjuk och fick blåsliknande utslag på halva kroppen. Värst var det på ena höften och låret. På vårdcentralen sa de att jag skulle smörja med acnekräm och att det bara var en förkylning. Någon dag senare fick jag åka in akut och då visade det sig vara bältros och streptokocker i såren…

Efter detta så har jag vandrat runt mellan olika läkare och avdelningar och försökt få en helhet. När jag åt mini-piller så lade sig de värsta problemen med smärtsamma bölder men tyvärr så fick jag andra svåra biverkningar. Sköldkörteln är en annan misstanke men proverna har inte visat något självklart svar. Jag har en giftstruma som troligen ska opereras bort. Den påverkar min andning och gör att det är svårt att svälja men frågan är om den verkligen påverkar hormoner av något slag? Varje månad vid mens så svullnar den hur som helst upp och jag blir riktigt hes.

Jag har nu fått börja med en omgång Tetralysal och fått en kräm att smörja med. Än så länge är det ingen effekt men det kan ta tid. Troligen kryper bakterier in i alla småsår och jag är helt enkelt extra mottaglig. Jag hoppas att det lugnar sig efter förkylningen gett med sig och inte blossar upp ännu mer.

Jag är 36 år och vågar knappt gå (rulla) utanför dörren pga mitt utseende.

I nuläget så vet ingen exakt varför min kropp gör såhär men några misstankar är att mina diagnoser cEDS, PCO och Lipödem är ”partners in crime”. Det är inte ens säkert att vi får reda på mer men jag hoppas bara på att få till en bra behandling. Att se ut som en mix av ett barn med vattkoppor och en fjortis med acne är ingen höjdare. Det gör riktigt ont när såren vätskar sig och man fastnar i klädesplagg eller stöter emot någon drabbad kroppsdel. De sitter nämligen även på skinkorna och baksidan av låren. Jag blir enormt äcklad över min spegelbild och vågar knappt lämna hemmet i nuläget…

Min äckliga urringning

Ps. Har inte skrivit så mycket angående min giftstruma pga kirurgerna är osäkra på ingreppet utifrån mina problem med sårläkning, nacke och käkleder. Ska snart in igen för nytt ställningstagande där och ev diskussion med käkkirurgin om att samköra ingrepp. Allt detta skrämmer mig enormt och jag vet ju sedan tidigare att alla kirurgiska  ingrepp helst bör undvikas vid cEDS

1 2 3 13 Page 1 of 13

Kvar på sjukhuset

Sjukhusinläggning

Luxerad käkled

Zzz

Det doftar MISTELBÄR

Search stories by typing keyword and hit enter to begin searching.