Posts in Category

EDS

Nu kom jag då till slut i kontakt med EP-sköterskan på barnmedicin innan hon slutade för dagen. Vet ni vad hon sa? Jo att barnneurologen och läkaren på barnhab tydligen varit i kontakt IGEN och att det trotsallt är Barnhabiliteringen som numera har det medicinska ansvar för J… Under eftermiddagen hörde även kuratorn av sig från sjukhuset och meddelade att hon ej kommer på SIP-mötet. Anledningen? Jo att kuratorn från barnhabiliteringen faktiskt kommer ändå. Att G inte är inskriven där spelar tydligen ingen roll 😩🙄 Men det är ju bra

Ja nu var vistelsen över och det fortare än man hann blinka. Det är så otroligt mycket att ta in. Alla intryck och funderingar som dyker upp nu i efterhand – vad blir nästa steg? Hur ska vi gå vidare och vem ska göra vad? Hur gör vi det bäst för J här och nu? Så många frågor men inga självklara svar. Nästa vecka kommer barnneurologen tillbaka till barnhab och då ska beslut tas om vilken medicin J ska börja med. Ergenyl ska (äntligen) fasas ut pga biverkningar och dålig

Vi har nu varit här i ett dygn redan men det har inte funnits tid till att blogga. Även om J ha tillsyn hela tiden så är det svårt att slappna av och det är massor information. Så mycket aha-upplevelser och förståelse man som får på köpet. Stöttning, kunskap och förståelse Får försökta berätta mer om vistelsen här på Knoppaliden när vi kommit hem och hunnit landa lite. Vi är än så länge grymt imponerade över all kunskap och bemötandet från all go personal. Här på ”Knoppis” finns exakt det

Nix det blev ingen återkoppling från kuratorn idag men vi får hoppas att hon hör av sig i morgon istället. Det är så sjukt jobbigt med all väntan och framförallt ovisshet omkring oss. Hela familjen behöver bara få lite lugn och ro. Vi behöver få andas och leva lite obekymrat ett tag – för att orka med framtiden. Jag hatar ovissheten I morgon är det utredning för G på sjukhuset (ja bröderna turas om) och jag ska följa med J till skolan, så han får träffa sina klasskompisar en stund.

1 2 3 12 Page 1 of 12

Fortsättning följer…

FORTSÄTTNING: Prestige och ren idioti inom sjukvården

BGA Fotocenter

Så här är det.

Veckomatsedel & bakning med mormor

Search stories by typing keyword and hit enter to begin searching.