Svåra hudproblem som tar över mitt liv

Ni som följt mig en längre period vet att jag har haft problem med huden i olika omfattningen. Jag hade acne som tonåring på främst ryggen men det var aldrig några  jättestora mängder i ansiktet. När jag var gravid med mitt andra barn så blev det sämre och sedan höll det i sig. Sedan när jag väntade mitt tredje barn så exploderade problemen. Jag fick i samband med detta även andra avvikelser vad gällde sköldkörteln och allergiska reaktioner (blev inlagd akut två nätter på infektionsavdelning) men fick som aldrig något svar på vad som strulade. Läkaren trodde i princip att kroppen kanske reagerade på mina egna hormoner men inget visste något säkert. Mina värden lugnade sig och allergitester visade inga nya allergier – än för katt som jag redan visste om.

Tiden gick och jag var med om många tuffa saker som säkert påverkade huden. Det började med en sterilsering när G var några månader, sedan en akut operation för diskbråck och slutligen två operationer av SI-lederna. Alla gånger fick jag olika morfinpreparat som jag reagerade på. Jag åt sedan Naproxen och fick magsår; som i sin tur framkallade kassa blodvärden (fick järndropp). I samband med detta så blev även reserverna på Zink och andra vitaminer tömda, så jag fick äta även detta.

Min ena arm

När jag återhämtat mig lite så blev jag plötsligt jättesjuk och fick blåsliknande utslag på halva kroppen. Värst var det på ena höften och låret. På vårdcentralen sa de att jag skulle smörja med acnekräm och att det bara var en förkylning. Någon dag senare fick jag åka in akut och då visade det sig vara bältros och streptokocker i såren…

Efter detta så har jag vandrat runt mellan olika läkare och avdelningar och försökt få en helhet. När jag åt mini-piller så lade sig de värsta problemen med smärtsamma bölder men tyvärr så fick jag andra svåra biverkningar. Sköldkörteln är en annan misstanke men proverna har inte visat något självklart svar. Jag har en giftstruma som troligen ska opereras bort. Den påverkar min andning och gör att det är svårt att svälja men frågan är om den verkligen påverkar hormoner av något slag? Varje månad vid mens så svullnar den hur som helst upp och jag blir riktigt hes.

Jag har nu fått börja med en omgång Tetralysal och fått en kräm att smörja med. Än så länge är det ingen effekt men det kan ta tid. Troligen kryper bakterier in i alla småsår och jag är helt enkelt extra mottaglig. Jag hoppas att det lugnar sig efter förkylningen gett med sig och inte blossar upp ännu mer.

Jag är 36 år och vågar knappt gå (rulla) utanför dörren pga mitt utseende.

I nuläget så vet ingen exakt varför min kropp gör såhär men några misstankar är att mina diagnoser cEDS, PCO och Lipödem är ”partners in crime”. Det är inte ens säkert att vi får reda på mer men jag hoppas bara på att få till en bra behandling. Att se ut som en mix av ett barn med vattkoppor och en fjortis med acne är ingen höjdare. Det gör riktigt ont när såren vätskar sig och man fastnar i klädesplagg eller stöter emot någon drabbad kroppsdel. De sitter nämligen även på skinkorna och baksidan av låren. Jag blir enormt äcklad över min spegelbild och vågar knappt lämna hemmet i nuläget…

Min äckliga urringning

Ps. Har inte skrivit så mycket angående min giftstruma pga kirurgerna är osäkra på ingreppet utifrån mina problem med sårläkning, nacke och käkleder. Ska snart in igen för nytt ställningstagande där och ev diskussion med käkkirurgin om att samköra ingrepp. Allt detta skrämmer mig enormt och jag vet ju sedan tidigare att alla kirurgiska  ingrepp helst bör undvikas vid cEDS

Related Posts

4 Discussion to this post

  1. yasminesjobeck skriver:

    Om du inte har vaskulär Eds är det väl bättre att operera, för att minska smärta🌹

    • Lillgammal skriver:

      Tyvärr så är nya direktiven att man ska undvika alla kirurgiska ingrepp om det inte är absolut nödvändigt. Jag har även haft komplikationer vid och efter ingrepp tyvärr 😔

  2. Anna skriver:

    Jobbigt läge. Förstår dig precis.
    Har haft konstiga utslag och eksem genom åren men varit väldigt förskonad på senare år.
    Hoppas och tror att du kan få svar på vad som spökar.
    Låter ju som man borde kopplan in specialister och diskutera ev op av giftstruman.
    Men förstår att man inte gärna vill göra något som inte är absolut nödvändigt.

    Tänker på dig.
    Kram

Kommentera

E-postadressen publiceras inte. Obligatoriska fält är märkta *

Sjukhusinläggning

Luxerad käkled

Zzz

Det doftar MISTELBÄR

Tiden räcker inte riktigt till

Search stories by typing keyword and hit enter to begin searching.