FILM: Barn med EDS

Som många läsare säkert redan vet så har alla våra barn och jag själv EDS. Förkortningen står för Ehlers-danlos syndrom och det är ofta svårt att förklara för omgivningen vad det innebär. Det skiljer sig så enormt mycket mellan olika individer – både symptom och problematiken som tillkommer. Många har ju dessutom andra tilläggsdiagnoser som påverkar och allt är inte EDS. Det måste man vara noga att komma ihåg.

Jag har saknat något kortfattat som man kanske kan visa för barnens skolkamrater eller släktingar som undrar mer. Varför kan inte S knäppa med fingrarna? Varför blir J så lätt uttröttad och bör inte hänga i lekställningar? Varför är G så plattfot och har svårt att ta på sig strumpor? Det är bara några enstaka exempel men omgivningen behöver veta. Speciellt barn som är extra nyfikna och frågar mycket; vilket är underbart.

Jag råkar ju själv ibland ut för ifrågasättande (tyvärr bakom ryggen många gånger) då och då. Men mestadels är det vanliga nyfikna frågor. Varför sitter jag i rullstol mestadels av tiden men andra dagar  ”går runt som alla andra” inomhus? Varför kan jag sitta upp ena dagen och nästa är sängliggande? Det är inte alltid så lätt att förklara något som man själv knappt förstår. Kroppen är komplicerad och vi har många många delar som ska fungera tillsammans. Eftersom bindväv finns i stora delar av kroppen så blir ju automatisk hela kroppen påverkad – om än i olika omfattning.

Foto från: Föreläsning i samband med Ågrenskas familjevistelse på EDS-veckan

EDS är egentligen ett syndrom och inte en sjukdom

Barn på sjukhus är en serie som har gått på Barnkanalen ett tag och en mycket bra sådan. Nu har det även kommit ut en uppföljning med ”Återbesök”, där ett av avsnitten handlar just om just EDS. Man får följa tre bröder med diagnosen och de själva, samt deras mamma berättar om hur vardagen kan se ut. Barnteamet på Ågrenska intervjuas även lite kort och man tar upp hjälpmedel samt träning. Mycket intressant och informativt. Det enda jag känner att jag bör tillägga är att EDS egentligen inte är en sjukdom utan ett syndrom. Ja och att ortoser i den mängden inte är något som sjukgymnaster och läkare automatiskt förespråkar. Ibland behövs de givetvis, men många gånger är det bättre att kanske testa tejp för att inte översträcka lederna, sjukgymnastik och anpassa rörelse/aktivitet för att på så sätt förebygga framtida problem. Många barn med EDS har givetvis ortoser i någon form men det är inget som alla automatiskt behöver. Så är det egentligen med alla hjälpmedel. I vår familj har ju endast ett av barnen rullstol då och då. Men alla våra barn har fått utskrivet anpassade skor med specialsulor och använder helst Ipads istället för att kämpa med pennor.

Är du nyfiken på EDS så tycker jag verkligen att den här filmen är sevärd och här på EDS-förbundets hemsida finns även mer information (faktagranskad).

Related Posts

Kommentera

E-postadressen publiceras inte. Obligatoriska fält är märkta *

Sjukhusinläggning

Luxerad käkled

Zzz

Det doftar MISTELBÄR

Tiden räcker inte riktigt till

Search stories by typing keyword and hit enter to begin searching.