FORTSÄTTNING: Prestige och ren idioti inom sjukvården

När vi hade utskrivningssamtalet från Knoppis i onsdags, så lät allt så himla bra. Läkaren där skulle meddela ”vår läkare” på barnhab att J behövde byta pga biverkningar och dålig effekt på kramperna. Gjorde han det? Jo då, där flöt det på bra och informationen nådde fram..

Igår hade vi en hemsk eftermiddag och kväll. Ja eller rättare sagt J hade det jättetufft och vi fick ta reaktionen. Jag tröttnade och ringde sköterskan (ny som vi bara träffat fysiskt på Knoppis-mötet) på Barnhabiliteringen. Ifrågasatte lite varför vi inte hade hört något och berättade att J mådde dåligt. Vet ni vad hon säger då? Jo att det fortfarande är barnneurologen på sjukhuset som ”sköter hans medicinering, för att det var han som satte in den från början”. Sedan berättar hon att läkaren på barnhab var informerad och hade eller skulle försöka få tag på barnneurologen för att diskutera hur de skulle gå vidare (?!). Allt som sades på sjukhuset om att barnhabiliteringen skulle få sköta allt runt J stämde alltså inte och någon mer information fick jag inte.

I förrgår fick jag föresten ett brev om att barnneurologen försökt nå mig den 9/10 men utan resultat. Han skrev även att vi skulle få en ny telefontid om 2-3 veckor. Vet ni vad det sjuka är? Vi var på Knoppis när han ringde och det borde han vetat, eftersom han var en av dom som skrev remissen dit. Inte har man väl sin mobil på under en krampobservation, mitt bland andra ljuskänsliga barn? Fan oxå.

Jag vet inte om de anser att jag ska sitta snällt och vänta på att läkaren ska behaga ringa om några veckor – samtidigt som J mår skit? Kan säga att det tänker jag knappast göra. Inte en chans. Jag har därför försökt komma i kontakt med EP-sköterskan på sjukhuset senaste timman. Det går inget vidare kan jag meddela.

Ett stort skämt kort och gott

Jag är så satans trött på prestige och läkare som inte agerar, sköterskor som inte vågar säga ifrån då läkare inte sköter sina uppgifter och som ständigt ”tassar på tå”. Hierarkin och sjukvårdssystemet (speciellt runt barn med många sjukdomar/diagnoser) är faktiskt ett stort skämt.

Biverkningarna innebär bla att han darrar som ett asplöv

Under tiden så vabbar maken vidare för att kunna vara med J en kort stund i skolan. Strax innan lunch så befarar jag att energin tar slut och kramperna kommer åter. Jag hoppas givetvis att jag har fel men blåmärken och bitmärken på min kropp påminner mig om gårdagen. Leksaker högt och lågt och tvätt som vi kommit efter likaså.

Nu ska jag försöka sova en stund så hjärtklappningen försvinner. Är utan assistans sedan i måndags eftermiddag pga magsjuka i assistens hem. Det är givetvis självvalt men vi vågar inte riskera något pga J’s sårbarhet. Främmande timvikarier är som inte aktuellt i vår familj och min andra personal fick ju sluta i samband med halveringen av assistanstimmarna…

Related Posts

4 Discussion to this post

  1. Ylwa Lindström skriver:

    Så extremt sjukt! Har inga barn själv men blir ändå så frustrerad! Inte så länge sedan jag var liten och som hamnade mellan stolarna. Hoppas dom skärper till sig så att den hjälp som behövs också fås!

  2. Ellen skriver:

    Vet inte vad som händer i vården. När P var sjuk nu hade han 9 läkare på 4 veckor. 3 olika medicier, vissa samma men med olika doser angivna. INGEN ville ta ansar eller stå för en plan av dom 9. På ett återbesök under en lugnare stund fick jag spelet. Krävde en läkare som skulle följa upp hans totala utmattning och diffusa symptom som kvarstod. Jag vägrade åka hem. Till slut kom en uska och lyssnade. Hon blev förfärad. Gick ett varv och tänkte och ringde sedan upp en barnläkare hon kände förtroende för och bönade och bad att hon skulle komma och höra och ta tag i helheten. Hon gjorde det till sist och de senaste 3 veckorna är det bara hon som ordinerat, fört dialog och följt upp. Resultatet är ett piggare barn.
    Vården måste på allvar se över sina rutiner kring barns vårdprocesser. Hoppas ni finner kraft att ta fighten och att ni får hjälp omgående. Kram

    • Lillgammal skriver:

      Usch vad hemskt att P och ni föräldrar behövde vara med om det där krånglet 🙁 Det är en otäck attityd på barnmedicin just nu och ingen vågar/vill ta beslut och sköta helheten. Känns som det hände något i samband med att många äldre och trygga läkare gick i pension och/eller sökte sig till andra arbetsplatser.
      Mår han bättre nu?
      Kram

Kommentera

E-postadressen publiceras inte. Obligatoriska fält är märkta *

Välkomnar vardagen

Kvar på sjukhuset

Sjukhusinläggning

Luxerad käkled

Zzz

Search stories by typing keyword and hit enter to begin searching.