Tankar efter vistelsen på Knoppis

Ja nu var vistelsen över och det fortare än man hann blinka. Det är så otroligt mycket att ta in. Alla intryck och funderingar som dyker upp nu i efterhand – vad blir nästa steg? Hur ska vi gå vidare och vem ska göra vad? Hur gör vi det bäst för J här och nu? Så många frågor men inga självklara svar.

Nästa vecka kommer barnneurologen tillbaka till barnhab och då ska beslut tas om vilken medicin J ska börja med. Ergenyl ska (äntligen) fasas ut pga biverkningar och dålig effekt. Vi har redan gått ned från 400 till 300 morgon och kväll. Ja, för det är epilepsi och inte vi som inbillar oss – trots blanka EEG sista tiden. Det är dels en lättnad att de såg kramperna under den här tiden men samtidigt en stor sorg. Någonstans så hoppades man lite att allt var inbillning eller att skiten hade växt bort.

Jag kände nästan för att gråta i bilen hem. Situationen är tuffare än någonsin och otillräckligheten smärtsam. Vi har som fått verktyg men det saknas ”byggnadsarbetare”.

Bildschema ska helt klart upp och det måste fungera även i skolan!

Knoppaliden har varit toppen kort och gott men nu ska jag njuta av att sova utan personal som observerar iaf. Just den biten ska bli ganska skön.

Natti natti!

Related Posts

Kommentera

E-postadressen publiceras inte. Obligatoriska fält är märkta *

Kvar på sjukhuset

Sjukhusinläggning

Luxerad käkled

Zzz

Det doftar MISTELBÄR

Search stories by typing keyword and hit enter to begin searching.