”Du kan ju fritt fördela dina assistanstimmar”

Det stämmer att jag kan fördela assistanstimmarna fritt men det räcker ändå inte. Vad är det som de inte kan/vill förstå? Jag kommer likt förbannad bli ensam ca 32,5 h under oktober månad. Några av timmarna ligger under dagar med delad tur men mestadels är på kvällen och natten mellan 21-01:30. Det känns tråkigt att inte kunna åka och handla, träna eller hälsa på hästen som förr utan att bli en ofrivillig soffliggare. Men det är inga måsten. Det kan jag överleva. Det som känns desto mer skrämmande är att vara ensam här så många kvällar/nätter (under 4,5 h/gång) med barn som är totalt beroende av sin mamma. CPAP och epilepsi som krånglar, blöjor som måste bytas och barn som ska lyftas.

Under kvällsveckorna när min make har somnat runt 2-3 på natten så har jag ingen personal fören 13. Vet ni vad det innebär? Jo att min make ska gå upp och ta morgonkvisten och skjutsa barn efter max 4 timmars sömn. Livsfarligt inte sant? Men det är ju skolplikt och ingen från kommunen/friskolan tar ansvar för skolskjuts. Man kan inte sätta ett barn med okontrollerad EP på en skolbuss och kasta upp hans rullstol på taket. Riktigt så enkelt är det inte.

Jag förstår inte hur det ska gå ihop. Jag är så stressad och känner mig livrädd.

Om någon undrar över ”luckorna” i schemat så är det dagar då maken får vabba och mina föräldrar hjälper till helt och hållet – för timmarna inte räckte. Helgerna är oxå tomma men då förväntas maken ta hand om mig (givetvis obetalt) och barnen på egen hand. När andra längtar efter helgens ledighet så kan aldrig min make få känna på samma sätt. Det ger mig otroligt dåligt samvete och jag blir ofta avundsjuk. Tänk att kunna hitta på saker tillsammans som familj – utan att vara låsta här hemma. Vilken dröm det vore…

Idag har vi haft J hemma igen efter kramper under natten och morgonen. Han är orolig och ledsen över att missa skolan men samtidigt väl medveten om att kroppen inte riktigt orkar. Vilken tur i oturen att det inte är oktober månad (ännu)…

Related Posts

8 Discussion to this post

  1. Frida skriver:

    Så vidrigt att det faktiskt är såhär samhället ser ut idag, lätt att ta beslut och dra ner på timmar för folk som inte har en aning. Styrkekram!

  2. Marie skriver:

    Vad tråkigt att läsa, blir så ledsen av detta! Det är helt förskräckligt. Det värsta är att man kan inte säga ”hoppas det löser sig” för det känns ju verkligen helt hopplöst! 🙁

  3. Bea skriver:

    Har lite frågor, färdtjänst till din son? En rullstol får ju faktiskt plats. Varför jobbar din man skift/kväll? Måste ju funka bättre hemma om han är hemma på kvällarna. Hur vill du själv ha det? Assistans dygnet runt?

    • Lillgammal skriver:

      Hej!
      Färdtjänst finns inte till så små barn utan det är skoltaxi som det kallas. Det är detta som kommunen och friskolan inte kommit överens om (betalning) men jag hoppas att det löser sig.
      Det är tvåskift på hans jobb och går tyvärr inte att påverka. Han har gått ned i tid och är numera ledig på torsdagar (studier) vilket underlättar mycket. På sikt vore drömmen om han kunde gå ner ännu mer i tid eller ta tjänstledigt och testa på att jobba enbart med företaget men där är vi inte ännu. Kvällsskift innebär oxå att han inte alltid behöver vabba vid sjukhusbesök med barnen. Han har en väldigt bra arbetsgivare som tar mycket hänsyn.
      På den sista frågan så vet jag inte riktigt vad du vill få för svar? Jag vill helst vara utan assistent så jag kan leva som förr. Eftersom det inte går så vill jag ha samma antal timmar som tidigare (12 h/dygn). Det kunde vi fördela så att det räckte till varje månad. Det blev givetvis även då mindre luckor och så men det löste vi galant med hjälp av min underbara familj.

      Något mer du funderar över Bea?

    • Lillgammal skriver:

      Ps. I nuläget så krävs det även att en assistent etc åker med i färdtjänst/skoltaxi ifall barnet har Epilepsi. Lite bökigt med andra ord rent praktiskt pga din granne jobbar mer timmar än J är i skolan.

  4. […] Jag blev som många av er redan vet av med hälften av mina assistans-timmar; med hänvisning till att föräldraansvar inte ingår i mitt beslut. Att minska från 12 till 6 timmar var en mardröm men när vi på senaste SIP-mötet fick det tillfälliga beslutet a 3 h via SoL (som komplement) så kunde vi ändå få ihop dagarna. Det är fortfarande tufft men det går att pussla. Maken har den här veckan kunnat arbeta både igår och idag trots att det varit sjukhusbesök och möten, förkylda barn som behöver vara hemma och J fick ett större epilepsianfall i måndags. Jag har dessutom sluppit oroa mig för vad som skulle kunna hända mellan 20:00-02:00 som tidigare… […]

Kommentera

E-postadressen publiceras inte. Obligatoriska fält är märkta *

Kvar på sjukhuset

Sjukhusinläggning

Luxerad käkled

Zzz

Det doftar MISTELBÄR

Search stories by typing keyword and hit enter to begin searching.