Biverkningar av EP-medicin

Jag har (delvis) medvetet låtit bli att skriva så mycket om medicineringen av J. Dels för att inte hänga upp mig för mycket på biverkningar eller påverkas av kommentarer och ”goda råd” från omgivningen.

Vi visste sedan innan att det skulle bli en tuff upptrappning och att det troligen inte skulle flyta på smidigt men att det skulle bli såhär pass tufft – det hade vi aldrig kunnat anat. Nu har vi varit uppe i dos ett par veckor och allt har tyvärr bara blivit sämre. Inga GM* men däremot mängder av frånvaroattacker, nattliga kramper, påverkat psyke (utbrott av icke skådat slag), näsblod och matvägran. Utöver detta så har sömnproblemen ökat markant.

Visst är det så.

Det är aldrig en enkel uppgift att få adhd-medicin att klaffa tillsammans med epilepsimedicin. Om man dessutom är svårinställd på båda så blir kombinationen något av en omöjlighet. När vi har en barnneurolog på barnhabiliteringen som sköter hans adhd-medicinering och en annan på barnmedicin som sköter hans epilepsi-behandling, då blir det kaos. Nu är det semestertider och än svårare att få till en planering. På torsdag ska den ena barnneurologen iaf ringa oss för sköterskan på barn som svarade igår förstod allvaret. Det är mycket tillfällig personal här uppe i sommar (som i övriga vården i Sverige) men den här gången var det tur – hon har jobbat i flera år i Göteborg med just barn med epilepsi. Hon sade de rätta orden och gav mig åter lite hopp.

Det är faktiskt enormt tufft att ta sig igenom dagarna och svårt att förklara för omgivningen. Ja varför vi mestadels är hemma och nästan aldrig hittar på några spontana saker med barnen. Vi vet aldrig hur J’s dagsform är och det är så enormt mycket som triggar igång anfallen. Det är så svårt att förställa sig hur förskoleklass kommer fungera efter lovet men vi måste samtidigt försöka tänka positivt. Kanske ett eventuellt medicinbyte, rutiner och rullstolen kommer hjälpa J på traven? Vi hoppas så…

Idag väcktes vi av en vansinnig kille vid femtiden och det var som vanligt strid angående mediciner och att ta det lugnt. En timma senare så flödade näsblodet och adrenalinet pumpade. Lillebror blir orolig och börjar i sin tur härja. Nästa stund så drar de igång varandra och det springs runt och gapar. Jag svär tyst för mig själv och läser samtidigt en statusuppdatering på FB om en frustrerad förälder som blev väckt 07 idag (annars sover ungarna till 9-tiden nu på lovet). Jag vet att man inte ska jämföra och att allt är relativt men ändå kan jag inte trycka undan känslorna. Jag är extra frustrerad och avundsjuk idag. Så är det bara.

Related Posts

Kommentera

E-postadressen publiceras inte. Obligatoriska fält är märkta *

Kvar på sjukhuset

Sjukhusinläggning

Luxerad käkled

Zzz

Det doftar MISTELBÄR

Search stories by typing keyword and hit enter to begin searching.