EDS-Sverige: Oron inför nyheterna (15/3)

I samband med att mer och mer publiceras inför förändringarna inom kriterierna och nya indelningen av Ehlers-danlos typer (15 mars), så växer även oron bland medlemmar i förbundet och övriga i grupper på Facebook och liknande. Jag tror det är viktigt att vi alla tar ett steg tillbaka och väntar in en lättläst sammanfattning framöver, som vi kan ta till oss och greppa. I nuläget är det ofta för svår text och många läser in lite information här och där. Många har kanske läst i Eric Ronges blogg och börjar klura på hur det påverkar hen själv etc..

Det finns mycket information och bilder med text på internet – en del bra. En del sämre. En del ren smörja 😉

 

 

 

 

 

 

 

Hur påverkar det mig med redan satt diagnos? 

En vanlig källa till oro är att man kommer få problem med sin tidigare diagnos och om den inte kommer gälla längre. Riktigt så illa är det inte utan den diagnos som du fått; den finns kvar! Som exempel så har jag fortfarande Asperger som diagnos även om den numera inte diagnoseras på nya individer (den nya termen blev istället AST, autismspektrumtillstånd)

Kommer Försäkringskassan och andra myndigheter inte längre ta min diagnos på allvar? 

Det ska inte spela någon roll alls och det är fortfarande din problematik/dina symptom som styr arbetsförmåga – inte själva diagnosen. OM de ändå plötsligt skulle få för sig att ifrågasätta något så ”ligger bollen hos dom”. Det finns ingen anledning till ytterligare oro.

Vad är fördelarna med alla förändringar? 

Det ska bli lättare för läkare att förstå kriterierna och allt blir tydligare. Vi ska förhoppningsvis slippa blanddiagnoser och ”drag av..” i journalerna. Du kan bara ha en typ och även om problematiken kan se väldigt olika ut i en familj så är det en variant ni har. Ta tex det man ibland kan läsa på internet om en person som blivit intalad att ”hen har drag av vaskulär”. Det är helt fel och kan direkt bli livsfarligt för de som verkligen har vaskulär (vEDS) och det i sin tur skiljer sig enormt mycket från de vanligaste formerna. Har man vEDS så är det konstaterat via DNA-prov och man ska inte glömma att det är ytterst ovanligt i Sverige.

Hur ska man sålla bland all information? 

Vill man läsa vetenskapliga artiklar så ska man givetvis göra det men det bygger på att ni har rätt kunskap och helst inte förmedlar vidare information efter ”egen tolkning”. Invänta hellre en bra översättning och på en lättläst nivå som du kan ta till dig. Det kommer givetvis fyllas på med bra information på förbundets hemsida och Socialstyrelsens, så håll utkik på faktagranskade sidor.

Så ingen anledning till oro gott folk utan låt vardagen snurra på så kommer vi reda ut alla begrepp tillsammans – i lagom dos

Related Posts

Kommentera

E-postadressen publiceras inte. Obligatoriska fält är märkta *

Sjukhusinläggning

Luxerad käkled

Zzz

Det doftar MISTELBÄR

Tiden räcker inte riktigt till

Search stories by typing keyword and hit enter to begin searching.