Ågrenska familjevistelse EDS dag 3

Den här dagen började kanske inte på ett så bra sätt. Vid två vaknade jag genomsvettig (feber) och med ett ihopkletat öga. Ögoninflammation med gult ”klägg” känns ju aldrig direkt mysigt men jag tvättade ur det och somnade om. Vid halv fem vaknade en hyperaktiv G och tyckte vi skulle gå upp på stört. Förhandlade mig fram till lite iPad-tid ett tag innan det var dags att sjunga för vårt födelsedagsbarn S; som idag fyllde hela 9 år. Efter lite paketöppning så var det dags för frukost, jagande av barn och sedan överlämning till Barnteamet.

Vid 09:00 så startade vi upp dagens första föreläsning i form av ”Psykologisk utredning vid EDS” – Eva Juhlin Grattbeck, psykolog på barn- och ungdomsmedicin i Mölndal. Där var det mycket fokus på neuropsykiatriska utredningar men det har ju att göra med den stora koppling som finns mellan EDS och NPF (varit mycket forskning och undersökningar under de senaste åren). Hon pratade även om smärthantering och hur man kan tänka runt detta som förälder.

Efter en fikapaus så kom en pedagog vid namn Astrid, ifrån Ågrenska och pratade om syskonrollen och deras erfarenheter. Blev många tårar i ögonen när man hörde hur tunga saker som barn lyfter upp med sina egna ord. Det är verkligen tufft att vara ett syskon som ständigt får ta mer ansvar än andra barn och ofta blir osidosatt. Man fick en rejäl tankeställare. Vid det här laget hade jag börjat få rejält ont och trodde jag skulle få avbryta men efter att de trollade fram en Fatboy så kunde jag halvligga och lyssna i den.

Lunchen bestod som vanligt av jagande och lirkande med våra barn men vi hann faktiskt få i oss lite mat även idag. Det får man väl vara nöjd med? Haha. Jag hade vid det här laget början på migrän men lyckades häva det med nässpray så det blev en eftermiddag i föreläsningssalen för egen del trots allt.

Under första timman efter lunchpausen så var det specialpedagogen på Ågrenska som berättade mer om deras erfarenheter av EDS. Ja om vad de själva observerat under tidigare vistelser och vad undersökningar visat. Vi får ju även bli del av dessa framöver och kommer bli framtida statistik helt enkelt. Mycket av det de noterat var otroligt givande att lyssna på och jag önskade än en gång att barnens skola hade varit här. Förlåt att jag påtalar detta flera gånger här men jag kan ju erkänna att jag verkligen är bitter och framförallt besviken!

*****

Eftermiddagen avslutades med en jättebra förläsning av både tandläkare, logoped och tandsköterska från Mun-H-center. Otroligt många aha-upplever även idag och flera svar på saker som man tidigare funderat mycket över. Många saker som vi tycker är avvikande hos just våra tre barn – faktiskt inte alls är så avvikande för att ha just Ehlers-danlos.

Det är intensivt och tufft men alldeles underbart här på Ågrenska !

Sedan var det dags för hämtning av barn, middag, en bula på G som sprang runt och en bokad stund i Sinnenas rum. Det sistnämnda var jättemysigt men kanske inte en så smart grej att besöka med alla våra tre barn samtidigt? Hehe. I slutet var det bara J och jag kvar där inne och då kunde han varva ned  något mer. Själv hade jag gärna sovit där i natt…

Maken och J hann med en tur till stranden nu på kvällen och plockade lite fina snäckor. Något som J är väldigt glad i och tycker är mysigt. Det är inte helt lätt men vi försöker verkligen att ge alla killarna lite ”egentid” med oss här här nere.

Näe nu sover alla tre barnen och jag ska nog göra detsamma. Ögonen säger som ifrån mer och mer och humöret börjar dala. Det är verkligen känslor i omlopp hela tiden och man suger som in varenda minut här nere…

Related Posts

Kommentera

E-postadressen publiceras inte. Obligatoriska fält är märkta *

Sjukhusinläggning

Luxerad käkled

Zzz

Det doftar MISTELBÄR

Tiden räcker inte riktigt till

Search stories by typing keyword and hit enter to begin searching.