Ågrenska familjevistelse EDS dag 2

Dagarna går så fort här nere och man hinner knappt blinka innan en ny kväll är här. Barnen har hunnit landa lite mer och stormtrivs i sina grupper. Både med pedagoger och kamrater. Det är fashinerande att se hur skickliga Barnteamet är och vad deras anpassningar ger för nytta.

Idag har det varit mycket nyttig information och föreläsningar med olika yrkesgrupper. Vi började morgonen med Helena Velander, specialistläkare barn och ungdomsmedicin, Mölndal; ”Medicinska aspekter vid Ehlers-danlos syndrom”. Detta var i mitt tyckte dagens mest intressanta föreläsningen och hon var enormt kunnig, samt duktig som föreläsare.

Det är nästan överväldigande att befinna sig här. Man vill som njuta varje sekund men tiden går så snabbt. Både vi föräldrar och barnen kommer säkert känna en slags sorg på fredag – då vi ska tillbaka till vår stressiga vardag utan så mycket förståelse från omgivningen.

Efter en jättegod lunch och vild timma med övertrötta barn (de fick vila på sitt håll efter maten) så fortsatte dagen med både Marita Hellström Pigg, överläkare, klinisk genetik Akademiska sjukhuset, Uppsala; ”Genetik vid EDS”. Följt av Elke Schubert Hjalmarsson, fysioterapeut och Ellen Odeus, arbetsterapeut, Drottning Silvias barnsjukhus, Göteborg; ”Fysioterapi och arbetsterapi för barn med EDS”. Sist på dagen var det barnortopeden Ann-Charlott Söderpalm, Drottning Silvias barnsjukhus som föreläste om ”Ortopedi vid EDS”.

Även om jag fortfarande känner mig rejält besviken över att barnens skola ej finns repsenterad här nere under dessa två dagar (då även personal var inbjudna), så är detta enormt givande för både mig och maken. Många aha-upplevelser och förklaringar inför de nya diagnoskriterierna som ett exempel. Jag både hoppas och tror att det kommer hända mycket inom sjukvården för oss patienter med Ehlers-danlos och speciellt för våra barn och barnbarn…

Efter den här långa dagen så var vi alla trötta och G lyckades med konststycket att somna nere i matsalen. A tyckte ut och hjälpte oss med leverans av en barnvagn så maken slapp bära honom ända upp till stenhuset. Det var nog både hans rygg och jag extra tacksamma för. När alla yngre barnen från ”schlätta” hade somnat så drog papporna iväg för att basta (de fick nog sällskap av någon ytterligare när jag tänker efter). Själv satt jag kvar på rummet med trevligt sällskap i form av A. En otroligt gullig och lättsam tjej de känns som jag har känt länge länge. Roligt!

I morgon väntar massa nya punkter på schemat men det allra viktigaste är ju vår blivande nioåring. S fyller alltså år här nere och paketen är givetvis med hit ner, så han får bli firad ordentligt. Vår stora kille är alltså redan NIO år… vart tar tiden vägen?

Ursäkta alla stavfel och min konstig grammatik – jag skyller på trötthet och att jag är en latmask i mellan varven haha. God natt! 😴

 

 

Related Posts

Discussion about this post

  1. Anna skriver:

    Ser fram emot en mer detaljerad rapport från dagen.

Kommentera

E-postadressen publiceras inte. Obligatoriska fält är märkta *

Sjukhusinläggning

Luxerad käkled

Zzz

Det doftar MISTELBÄR

Tiden räcker inte riktigt till

Search stories by typing keyword and hit enter to begin searching.