Bra och halvdåliga nyheter

Lördag förmiddag och hela familjen är äntligen samlad här hemma. Det småtjafsas och min hals värker, i sällskap med feber men det är bara skitsaker om man tänker efter. Några mil härifrån förlorade några barn sin mamma i cancer igår (L jag tänker på dig och D’s familj) och det ger en onekligen perspektiv.

G har sovit hela natten med en fungerande CPAP och inga större kramper. Han behöver inte vara på sjukhuset i väntan på EEG utan får vistas i sin trygga hemmiljö. G är även bjuden på sitt första kalas idag och har fått slå in paket samt skrivit grattiskort på egen hand. Kanske småsaker för många men här kändes det långt borta i förrgår; när allt var kaos och han mådde dåligt.

***

Jag ska även uppdatera lite om mitt sista besök och teamkonferensen med MMR2-teamet. Var det bra eller dåliga nyheter då? Det är svårt att säga. Rehabiliteringsmässigt och vad gäller smärtan så finns det inte så mycket mer att göra. De ansåg att jag har gjort de anpassningar som går att göra – både i hemmiljö och vad gäller ADL. Arbetsförmågan berömmer de vara enormt nedsatt och Försäkringskassan kommer få ta del av bedömningen. De föreslår en varaktig sjukersättning på 75% och sen är det svårt att sia om resterande procent men där tyckte de studier och/eller anpassat arbete under max 2 h/dygn kan vara en god ide på sikt. I nuläget är det min kroniska trötthet, brist på koncentration och värk som är de värsta bovarna. Jag fick dock beröm för hur jag hanterar mina svårigheter och att jag vilar efter allt uttröttande.

Kort och gott så har jag hanterat allt som faktiskt går att påverka helt RÄTT

Nu är det en vända upp till EDS-teamet i Linköping som återstår under nästa vecka. Sedan hoppas jag att Försäkringskassan äntligen inser att jag eller mina vårdkontakter saknar ett magiskt trollspö. Egentligen vet jag inte riktigt vad de vill ha ut av läkarbesöket där men handläggaren nämnde att ”en EDS-specialist måste intyga vad min diagnos innebär och vilka svårigheter som är kopplade till just klassisk variant”. Lycka till säger jag bara, då jag har en uppsjö av andra diagnoser som påverkar hela min kropp och livssituation.. Den senaste misstanken (efter MMR2-utredningen) är ME/CFS men vi får se vad läkaren i Linköping säger. Det kanske ”bara är EDS”? 😉

Ska även påbörja en ADL-utredning* på tisdag men den är inte Försäkringskassan inblandad i. Det är istället kommunen som beställt denna för att fatta beslut om en mer varaktig assistans. En nervös väntan men jag hoppas och tror att mina 12 h/dygn består – inget har ju direkt förändrats från när det ”tillfälliga” beslutet fattades. Det är snarare mer problem som tillkommit och jag har även fått reda på att resorna till/från dagis ska räknas med i det totala antalet timmar per vecka.

Nu ska jag försöka vila en halvtimma och sedan ska jag ta itu med lite mail som inkommit. Rollen som kontaktperson för EDS-förbundet är en utmaning  men samtidigt mycket lärorikt och framförallt rolig.

Trevlig helg! 

 

*ADL är en förkortning av Aktiviteter i det Dagliga Livet och en ADL-bedömning beskriver och ger ett mått på en persons förmåga att klara av de grundläggande och vardagliga aktiviteterna i livet.

Vid en ADL-bedömning är det både basfunktioner, sociala roller och krav på aktivitetsutförande som bedöms. Med basfunktioner menas t ex perception, kognition, rörlighet och muskelstyrka.

Related Posts

Kommentera

E-postadressen publiceras inte. Obligatoriska fält är märkta *

Sjukhusinläggning

Luxerad käkled

Zzz

Det doftar MISTELBÄR

Tiden räcker inte riktigt till

Search stories by typing keyword and hit enter to begin searching.