Har vår fyraåring Chiari missbildning?

Jag har inte skrivit så mycket om barnens sjukdomar det senaste och kanske är det delvis för att man knappt orkar ta in allt? Ja något slags försvar för att orka med mentalt.

Vår mellersta son ska snart ner till Drottnings Silvias barnsjukhus igen och genomgå ett nytt sömn-EEG. Han har nämligen börjat få fler och fler frånvaroattacker samt kroppen tycker mer och mer oroväckande i sömnen.  Kanske är det helt enkelt som så att han måste påbörja sin epilepsimedicinering igen. Tufft för framförallt J och även oss föräldrar men samtidigt har vi gått igenom detta en gång tidigare..

Det är en helt annan sak med vår fyraåring. Vår minsting G som kämpar på med CPAP utan att vi egentligen vet varför kroppen strejkar vad gäller sömn och andning. Vi vet heller inte varför han pratar sluddrigt stundtals och även han ostadig i gången. En del läkare har inte ens velat ta reda på anledningen medan andra kämpar desto mer för att G ska få rätt hjälp och de bästa förutsättningarna. Den senaste misstanken är Chiari missbildning och bara ordet gör mig livrädd. Redan i januari månad har han fått en tid för magnetröntgen, under narkos och vi får de reda på om så är fallet.

Jag kommer inte tillåta mig själv att måla fan på väggen men någonstans vill man ändå vara förberedd på eventuella tråkiga besked. Jag har sett bilder på ärr och vet lite kort hur ett eventuellt ingrepp går till men jag trycker undan det. Just nu måste vi våga hoppas på att det inte är riktigt så illa utan kanske en annan förklaring finns. En förklaring och lösning som inte innefattar ännu fler operationer eller sjukhusvistelser för vår lille krigare.

Enbart den här MR-undersökningen med narkos innebär ju flera timmar på sjukhuset och en massa fastande, nålar och jobbiga upplevelser.

Det kanske låter klyschigt men jag önskar mig verkligen bara friska och lyckliga barn i julklapp i år!

Related Posts

Kommentera

E-postadressen publiceras inte. Obligatoriska fält är märkta *

Sjukhusinläggning

Luxerad käkled

Zzz

Det doftar MISTELBÄR

Tiden räcker inte riktigt till

Search stories by typing keyword and hit enter to begin searching.