Myndigheten & Människan

Jag har så många gånger blivit påmind om hur liten man faktiskt är som människa. Hur pass lite makt och inflytande man har när det gäller myndigheter. Det är extra påtagligt när det handlar om LSS, kommunen och sjukvården. Dessa områden som berör många av oss med ”multisjukdomar” eller funktionshinder. Har du som vi även barn med speciella behov utöver dina egna – då simmar du konstant runt i det här havet av insatser, kontakter och fisknät, som du på något sätt alltid lyckats trassla in dig i.

Stök och kaos – både inombords och tätt intill

*****

Idag är en dag som borde innebära lugn och ro för mig. Det är dags för planeringsmöte med min lilla personalstyrka och vi ska planera 3 månader framåt. Timmar ska fördelas ut efter mina behov och assistenternas anställningsprocent. Det borde alltså inte vara några problem utan allt ska bara flyta på som vanligt. Men riktigt så är det inte. Vi har i dagarna fått ett avslag från Försäkringskassan om min personliga assistans. Anledningen är dels att mina grundläggande behov inte uppgår till över 20 h/vecka men framförallt så saknas det en ADL-bedömning. Den där bedömningen som ingen gör i nuläget om du bor i vårt län. Arbetsterapeuterna på Närhälsan har blivit tillsagda att de inte längre utför dessa. Punkt. Vem som istället ska utföra dessa är det ingen som vet.  Min läkares bedömning är bra men inte tillräckligt detaljerad och fokus ligger inte på ADL. Det är givetvis inget som han varken kan eller bör intyga då han mest kan skriva om min (bristande) arbetsförmåga och det medicinska. Han har ju inte med egna ögon kunnat göra en bedömning över hur det fungerar för mig att ta på mig kompressionsbyxor eller duscha.

Jag har i nuläget ett grundbeslut via kommunen på 6 h/dygn som tar slut den 28 februari. Utöver detta har jag en ”tillfällig” utökning på lika många timmar per dygn. Det i sin tur tar slut den 26 januari och sedan vet jag inget mer. Avslaget från IFO gällande insatser runt barnen bygger mycket (eller snarare helt och hållet) på att jag har personlig assistent som ”hjälper till med allt runt S, J och G”.  I nuläget får vi kämpa massor för att få ihop vardagen att gå ihop på dessa 12 h/dygn och hur det då skulle bli på 6 h vet jag inte? Tanken på 0 h får mig att bryta ihop totalt. Vem ska hjälpa mig upp om/när jag faller, ta på mig strumpor, tvätta mina kläder, hjälpa mig i duschen en dålig dag eller ta fram kräkpåsen under ett migränanfall?

Vem ska hjälpa mig att bli en individ som ens får möjlighet att  tillhöra ”Laget Sverige”?

.. assistans är livsnödvändigt!

Idag ska jag äta julmat med mina assistenter och lägga schema. Jag ska sitta med dåligt samvete över att jag inte riktigt vet vad vi fördelar och om de har jobben kvar länge till. Jag ska bita ihop så inte tårarna börjar spruta och panikångesten är ett faktum. När barnen ska hämtas måste jag bita ihop ännu mer och spela den glada och trygga mamman. Hon som inombords inte vet hur de ska ta sig fram och tillbaka till småkillarnas förskola i februari, ge barnen näringsriktig mat, byta blöjor, torka rumpor, stoppa näsblod på J, hämta S vid skolbussen, eller hur G ska kunna använda sin CPAP nattetid.

Exempel på icke grundläggande behov

 

Jag känner mig fruktansvärt liten just nu och totalt vilse i den stora världen.

Related Posts

Kommentera

E-postadressen publiceras inte. Obligatoriska fält är märkta *

Nålar & fobier

Hundkurs Allmänlydnad

Vad är OK att kommentera?

Tidig morgon + planer för dagen 

Lösenordsskyddad: Filmen

Search stories by typing keyword and hit enter to begin searching.