Ågrenska familjevistelse 2017

Familjevistelsen på Ågrenska riktar sig till familjer, som har barn med sällsynta diagnoser. Hela familjen ges en unik möjlighet att möta andra i samma situation, få kunskap och utbyta erfarenheter. Syftet är att alla i familjen ska få kompetens att bemästra sin livssituation.

img_3283

Jag hade tidigare sett någon notis om att det var EDS-dagar under nästa år men knappt hunnit reflektera över detta; då våran familj knappast fixar att åka iväg på sånt. Nu när jag var nere på utbildningen till kontaktperson så påpekade dock både en viss trevlig barnläkare och personal från själva Ågrenska att vi egentligen är den ”ultimata familjen” för att få komma dit under dessa dagar.

img_3318

Ja men hur gör man då? Dels måste man ju först och främst ansöka och få en betalningsförbindelse via sitt landsting men i mitt fall var en diskussion med maken prio ett. Det är alltid en oro när han måste ansöka om ledighet från jobbet (som han redan varit borta mycket ifrån) men sen ska vi orka åka iväg hela familjen. Nu när jag själv sett hur proffesionell personalen är där ute och vilka anpassningar som finns – så kunde jag ju lugna honom vad gällde detta. Ska vi åka så måste ju även 1 eller 2 av mina personliga assistenter få följa med under vistelsen så maken slipper dra även detta tunga lass.

Snälla Jultomten...

Snälla Jultomten…

Nu är ansökan färdig och jag skickar in den idag. Det kommer bli en spännande väntan och jag kan sen bara hålla tummarna för att familjen får en julklapp som vi alla behöver. Får vi chansen så hoppas jag även att förskola/skola och barnhabiliteringen tar chansen att komma dit under sista dagarna och kan få ökad kunskap om Ehlers-danlos. Både om själva syndromet men framförallt hur det påverkar våra barn.

Här kan ni läsa mer om Ågrenska och deras Familjevistelser

Foto: J.S

Foto: J.S

Håll gärna tummarna för oss!

Related Posts

Kommentera

E-postadressen publiceras inte. Obligatoriska fält är märkta *

Kvar på sjukhuset

Sjukhusinläggning

Luxerad käkled

Zzz

Det doftar MISTELBÄR

Search stories by typing keyword and hit enter to begin searching.