Personlig assistans & schemalagd urinblåsa

Det är söndag morgon och jag har redan varit vaken i närmare två timmar. Smärtan börjar göra sig påmind nu framåt småtimmarna och då även urinblåsan. Jag behöver verkligen gå och kissa men det passar sig inte nu. Är det fel på min urinblåsa eller kanske hela systemet? Är det enbart min schemaläggning som brister eller är vi många brukare som ”sitter i samma båt”?

Jag har ändå turen på min sida; för även om jag absolut inte vill – så kan jag ändå be min make om hjälp. Även om jag skulle riskera att alla barnen vaknar (samsovning i minstingens rum), så KAN jag ändå lyfta telefonen och ringa honom. Alla har inte den turen.

Har ni läst debattartiklarna på bland annat Aftonbladet och Expressen? Många tragiska öden har tidningarna även rapporterat om. Människor som kommit i kläm mellan myndigheternas fyrkantiga regler och sin egna verklighet.

Jag hade tur som fick assistentimmar beviljade och det är många noga med att påpeka. Både myndigheter och privatpersoner. Blickarna och minerna intygar om att ”jag borde vara mer tacksam för timmarna som beviljats”…

Är det vardagslyx eller en mänsklig rättighet?

Jag kan inte låta bli att tänka på detta med självständighet kontra mänskligt värde. Är det verkligen någon slags lyx att kunna få kissa obehindrat några timmar per dygn och när kroppens signaler säger till? Kallas det lyx att få hjälp att kunna få hjälp att ta smärtstillande när smärttröskeln passerat? Även om det finns långtidsverkande mediciner som man man planlägga, så är behovsmediciner ofta ett måste. Inte minst efter en större operation. Om jag blir törstig eller även hungrig under tidpunkter inte hemtjänsten levererar mat då? Är det kanske lyx? Ja kanske inte nödvändigt för kroppen men ganska humant att få kunna stilla sin törst eller för att kunna bli av med en envis rethosta.

Då kunde jag äntligen börja känna mig tryggare 

Två dagar efter operationen så hade jag assistent i tjänst men lyckades ändå skada mig lite vid en förflyttning. Det var totalt självförvållat bör tilläggas och det var när jag prompt skulle försöka torka mig själv efter jag kissat, samtidigt som jag tänkte försöka balansera med att enbart hålla i armstöden. Ville ändå testa OM jag behövde kissa när assistenterna ej var  i tjänst och barnen är vakna (= maken blir låst annat än korta stunder). Det hela slutade med att jag föll bakåt och satte mig hårt på toalettstolen igen. En mindre angenäm upplevelse men det gick tack och lov bra, då jag hängde på den ”friska sidan”.  Jag fick bara en brutal påminnelse om hur beroende jag faktiskt är… När jag väl hade återhämtat mig från värsta chocken så ringde jag min biståndshandläggare och berättade om rädslan och bad snyftande om några extratimmar.

När jag redan dagen efter fick besked om att jag inte bara fick fler timmar, utan så mycket som det dubbla antalet – då kunde jag inte bara släppa den värsta rädslan utan börja känna mig trygg. Det finns hemtjänst och trygghetslarm att tillgå men det hjälper inte mig i de här återkommande akuta situationerna.  Definitivt inte ångestmässigt då jag vet att jag dels måste vänta länge, barnen riskerar möta X antal olika ansikten och helt ny personal inte riktigt vet hur de måste hantera min kropp.

”Men hur kunde du få så många timmar?”

Jag minns hur glad jag blev när beslutet kom och hur jag nästan direkt skrev och berättade detta i en Facebookgrupp för oss med ”EDS”. Man får inte glömma bort att eftersom Ehlers-danlos är ett medfött syndrom (alltså ingen sjukdom), så skiljer sig symptom, svårigheter och framförallt omfattningen enormt mycket imellan individer. I efterhand kanske det inte var så smart då jag mest kände mig ifrågasatt när kommentarerna började hagla in. Det var aldrig tal om ett inlägg ”ala offerkofta” eller för att skryta på något sätt, utan jag ville bara tipsa och stötta fler att våga ansöka. I efterhand var det nog ett typiskt agerande utifrån min dumsnälla personlighet på internet,  med en toutch av min ADHD-impulsivitet och kombinerat med min sociala klumpighet; (uppriktighet) i form av Asperger..

Nu kändes det plötsligt som att jag fick försvara beslutet!

Kommentarerna haglade in. Många ”gilla” och lyckoönskningar varvades med mer av annan vinkling. Hur kunde jag få ett beslut som sträcker sig ett halvår framåt i tiden? Hur kunde handläggaren bevilja hela 6 h/dygn till mig? Hur kunde jag få personlig assistans i totalt 42 h/vecka, när hen knappt fick hemtjänst?  Jag försökte hålla huvudet kallt och ge tips på hur även andra skulle kunna få hjälp men det kändes som jag mer och mer fick försvara mitt egna beslut…

Utökning av personalstyrkan 

Idag kommer min assistent J och jobbar 9-16. Det börjar närma sig riktiga schemat och hon går då in på en rad som totalt blir närmare heltid. (J och F fortsätter givetvis) Nu när jag fick beviljat ytterligare 42 h/vecka under sommaren, så blir det ju totalt 84 h/vecka i tre månader. J skulle oavsett ha jobbat heltid men nu blir det plötsligt ytterligare en heltid/två deltidstjänster under den här period, samt en ordinarie deltid. Det innebär att vi måste anställa minst en person till och eventuellt ytterligare ”timmisar”. Anställningsproceduren kommer därmed få fortsätta och några ytterligare intervjuer väntar.

ADL = Aktiv Daglig Livsföring 

Det innebär att jag kommer få hjälp att utföra sånt som de flesta människor annars tar för givet. Ja det som kallas ADL. Jag kommer till att börja med kunna kissa och även torka mig efteråt, utan risk för fall. Mina tänder slipper att gå sönder ännu mer genom att borstas och jag slipper se ut som ett troll i håret. Det kommer finnas möjlighet att få behovsmediciner mot smärtan och även en värmd riskudde lite då och då. Jag kommer ha någon som kan öppna fönstret till sovrummet om det blir varmt här inne. Mina läkartider och liknande måste skrivas in i kalendern och sjukresor måste därmed bokas, genom telefonsamtal. Lagom till de andra sätter sig och äter lunch, så kommer även jag bli utfodras med varm mat med dryck..

Tex: "Att kunna duscha och få torka sig efteråt. Kanske även få reda ut sitt trassliga hår med hjälp av balsamspray och en hårborste?"

Tex: ”Att kunna duscha och få torka sig efteråt. Kanske även få reda ut sitt trassliga hår med hjälp av balsamspray och en hårborste?”

Frösunda Omsorg kan hjälpa även Er

Jag kommer få hjälp med allt inom ADL och lite därtill. Vill ni kalla det lyx så kan jag leva med det. Är ni avundsjuka och anser er vara ”mer värda assistans” än mig, så kan jag bara beklaga. Föreslår att ni istället för att vara bittra på orättvisa beslut – tar kontakt med Frösunda Omsorg och får hjälp med en ansökan eller överklagan på ett avslag. Jag är mer än nöjd med både bemötande, information och hela anställningsprocessen.  Nu hade jag själv gjort en ansökan och tog kontakt med Frösunda först efter beslutet men jag vet att både rekryterarna och deras knutna jurister är enormt kunniga och otroligt behjälpliga med den biten. Jag kommer garanterat ta hjälp när det blir dags för förnyelse av beslutet.

Det här inlägget är varken ett samarbete eller dold reklam, utan jag är bara otroligt nöjd med mitt val.

 

Related Posts

8 Discussion to this post

  1. Fannyemmaviola skriver:

    Du är så i behov av din assistans! Många fler borde också få det men dom får söka o överklaga o jag är enormt ledsen för dom d krånglar för. Men jag är också jätte glad för din skull, du får vissa av dina rättigheter tillbaks, att kunna kissa, äta, duscha osv det är inte lyx det är mänskliga behov som måste uppfyllas enligt Mig! Kan bara tänka mig in i din situation, då jag bara varit riktigt rikigt dålig i perioder och kände att de ofta var ett rent helvete då, när jag inte kunde kissa, duscha o äta. Vissa dagar har jag svårt o ta mej upp till medecinskåpet, jag har nästan alltid svårt att laga ordentlig mat men jag är ändå glad att jag faktiskt kan se till att få i mig mat varje dag även om d ofta blir filmjölk, frysmat osv. Varma krya på dig kramar och ja det är din rättighet att få ass. Så många timmar du bara behöver o eg mer alla har rätt o ha ett liv, du har inte valt att va sjuk. Bamsekram

  2. Piia-Liisa Pisal skriver:

    Vad bra att du fått assistans! Önskar dig Lycka Till! <3

  3. Lisa skriver:

    Vilken intressant och välskriven blogg du har.
    Tack för att du delar med dig.
    Önskar dig en bra dag

  4. Isabelle skriver:

    Är otroligt glad för din skull!! Som du skrivit tidigare, det är inte lyx utan det är en mänsklig rättighet.

    Min mamma har en tumör i ryggen, som bara gör henne sjukare. Den är godartad, men sitter inkapslad med nerver och blodkärl. Den kommer alltid finnas där, växa och bli värre. Vi har ansökt om personlig assistans, via kommunen kommer vi inte få hjälp men vi kämpar (med hjälp av ett bolag som just kämpar för sådant här). Men det verkar inte leda någonstans. Vi har ont om pengar, min mamma har fått hemtjänst (och betalar 500 kr per månad, för larmet, som hon funderar på att ta bort pga kostnaden). Hemtjänst hjälper inte. Vi har en hund, ett hushåll att sköta osv, jag går i skolan heltid samt jobbar extra som personlig assistent. Har själv erbjudit mig att jobba för mamma, men de säger att det är svårt att fixa personlig assistans till mamma för hon har inte de rätta behoven, hon stämmer inte in på kraven. Blir sjukt arg, hon (och som så många andra som nekas) har verkligen behov!! Jag är 25, bor hemma för att jag vill inte lämna mamma ensam, jag gör allt för henne. Men hon har rätt att leva normalt, och få hjälp!! Vi ska dock fortsätta kämpa, vi ger oss inte!!

    Hade kunnat skriva en hel historia, får väl skriva ett argt inlägg på min blogg en dag, kanske för personligt men blir så arg.

    Kikar in på din blogg ibland, tycker du verkar vara en grym och underbar kvinna!!

    Isabelle

    • Lillgammal skriver:

      Vilken ständig kamp du strider och jag förstår att det tär.
      Att först och främst ha en sjuk mamma är knäckande i sig men att sedan även strida med såntdär 🙁
      Önskar att NI kunde få mer hjälp och stöd, samt att kommunen tar sitt ansvar.
      Kan du testa med ett annat bolag om detta inte fungerar? De har ju lite olika slags jurister osv
      Tack för fina orden och välkommen åter! ♥️

Kommentera

E-postadressen publiceras inte. Obligatoriska fält är märkta *

Kvar på sjukhuset

Sjukhusinläggning

Luxerad käkled

Zzz

Det doftar MISTELBÄR

Search stories by typing keyword and hit enter to begin searching.